| |
|
Asociatia se prezinta:
Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Roamania este o organizatie non-guvernamentala, infiintata pentru a reprezenta vocile pacientilor cu afectiuni hepatice cronice din Romania . Afectiunile hepatice cronice reprezinta o reala problema de sanatate in Romania , iar APAH-RO isi propune sa sustina, sa promoveze si sa ajute la respectarea drepturilor pacientilor cu afectiuni hepatice.
Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania a lansat petitia on-line "Pacientii afectati de hepatita au nevoie urgenta de Programul National pe Hepatite! Nu ne ignorati dreptul la viata!"
Pentru a reusi avem nevoie de un numar cat mai mare de semnaturi asa ca orice sprijin este important. Pacientii cu hepatita si nu numai au nevoie de programe clare pe hepatita. Oricine poate avea hepatita fara ca macar sa stie. Din pacate, exista inca multe persoane care afla mult prea tarziu ca sunt printre cele afectate de aceasta maladie. Avem nevoie de orice vot pentru a fi mai aproape de normalitate!
http://www.petitieonline.ro/petitie-p37293052.html
Conform estimarilor specialistilor romani si ale Organizatiei Mondiale a Sanatatii, 2 milioane de romani au hepatita B si C. Si stiu sau nu stiu de ea. Comparativ cu ce stim ca se intampla in Europa, noi avem de departe cele mai multe cazuri. Nu exista programe de screening national, si nici intentii in acest sens.
Este grav? Da!
Hepatita este o boală cronică, transmisibila, care poate dezvolta complicaţii foarte grave, precum ciroza sau cancerul hepatic. De ce această situaţie? Se pare că această patologie nu are foarte multă trecere în faţa decidentilor din sanatate. Am hepatita cronica. Acum 3 ani, cand mi s-a spus ca am hepatita B nu am stiut ce reactie sa am, dupa care m-am panicat si am inceput sa caut febril informatie. Despre tratament, despre doctori, despre complicatii. Le-am gasit cu greu.
Si mai greu a fost cand am inceput sa interactionez cu sistemul. Daca nu esti un “insider” nu ai cum sa afli informatie. Desi sunt jurnalist de profesie, cu greu am reusit sa deslusesc itele unui sistem care nu are drept scop decat sa tainuiasca informatia. Faptul ca ai o boala grava nu este de ajuns pentru a primi tratament. Trebuie sa te dovedesti descurcaret si mult mai bolnav decat altii si deci meriti un loc pe listele de asteptare. Celebrele liste de asteptare!
Ca sa intelegeti despre ce vorbesc, iata pe scurt cum se deruleaza lucrurile:
Dupa ce afli ca ai hepatita, va trebui sa iei legatura cu un medic specialist, fie gastroenterolog, fie internist, fie infectionist. Acesta iti va recomanda tratamentul si impreuna veti pune la punct dosarul. Treaba care ia timp, toaca nervii si bani, iar in final se soldeaza cu un “bon de rand”. De obicei, nu ajungi in fata in mai putin de un an. Asta, pentru ca in functie de cat de tare a avansat hepatita, primesti un “punctaj”. Cu cat ai mai multe puncte, cu cat e mai grav, cu atat esti mai aproape de ziua in care iti primesti medicamentele.
Asta este povestea foarte pe scurt.
Am infiintat o asociatie de pacienti astfel incat sa putem spune povestea in varianta lunga si in cat mai multe versiuni - a mea, a ta, a unui bun prieten, a fratelui sau surorii tale. Cred ca e timpul ca cineva sa le spuna guvernantilor nostri ca dincolo de simple cifre si de nr. de ordine, sunt oameni a caror existenta e pusa in balanta de o maniera cu totul arbitrara.
Va indemn sa cititi informatia din acest site si sa imi trimiteti povestile voastre. Numai vocile noastre reunite vor putea sa schimbe ceva pentru noi si copiii nostri.
Cum poti deveni membru?
APAH-RO iti ofera sansa de a face schimb de experienta cu alti pacienti, de a afla ultimele noutati privind tratamentul si accesul la tratament.
Poate fi membru al APAH-RO, orice pacient care sufera de o afectiune hepatica, oricine are un prieten sau un membru al familiei suferind de o afectiune hepatica. De asemenea, poti fi membru doar pentru ca ai constientizat gravitatea acestor afectiuni si vrei sa dai o mana de ajutor.
Contam pe voi, povestile si experientele voastre pentru a putea face diferenta!
Pentru a intra in APAH-RO poti:
- Depune o cerere depuse la sediul nostru din Bulevardul Grivitei, nr. 91, bl.7, sc. D, ap.6, Brasov
- Trimite cererea de adeziune, prin e-mail, la apah.ro@hepato.ro
Poti fi:
- Membru activ, avand obligatia de a plati cotizatia si de a te implica direct in activitatile desfasurate de APAH-RO;
- Membru simpatizant, daca doresti sa sustii si sa incurajezi activitatile APAH-RO;
- Membru de onoare, daca esti persoana fizica sau juridica, iar prin activitatile desfasurate iti propui sa contribui la promovarea obiectivelor APAH-RO.
Email: marinela.debu@hepato.ro apahromania@yahoo.com
Web: http://www.hepato.ro/
Reprezentant judetul Brasov
Persoana de contact: Camelia Vlad
Telefon: 0725219120
Email: vladcamelia@mail.com
Filiala ARAD
Email: nicol_88kiss@yahoo.com
Telefon: 0752 376 392
Telefon: 0725219122
Filiala IASI
Persoana de contact: Galia Eremia
Email: galiaeremia@yahoo.com
Telefon: 0725219121
Reprezentant judetul BIHOR
Persoana de contact: Marius Popa
Telefon: 0729957610
Reprezentant BUCURESTI
Persoana de contact: Cristina Ion
Email: cristina_t0ma@yahoo.com
Telefon: 0726459976 - numar temporar
Marinela Debu, presedinte APAH-RO
Telefon: 0721/304160
« |
|
|
