Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania
Comunicate de presa  
Societatea de Scleroza Multipla din Romania
   Anunturi

04.11.2009

COPAC organizeaza luni, 9 noiembrie, ora 10.00 un miting de protest fata de situatia grava din Sistemul Public de Sanatate din  Romania.

13.08.2009

Scrisoare Deschisa - PACIENTII CRONICI DIN ROMANIA RAMAN FARA TRATAMENT

26.05.2009

Solicitare audienta Guvern Asistenta medicala defectuasa

29.04.2009

Semnalare CNAS
Revista presei
 

 

Asociatia se prezinta:

Societatea de Scleroză Multiplă din România (SSMR) este o organizaţie nonguvernamentală cu o experienţa de 11 ani în domeniul sclerozei multiple, cu sucursale, grupuri de sprijin şi organizaţii membre în judeţele Neamţ, Constanţa, Bihor, Sălaj, Vrancea, Dolj, Timiş, Mureş, Hunedoara, Vâlcea, Braşov, Sibiu, Buzău, Ilfov şi Bucureşti, însumând un număr total de peste 2000 de membri direcţi din toată ţara, persoane afectate de scleroza multipla. Aceştia sunt reprezentaţi de către SSMR, prin consiliul director, ai cărui membri sunt  aleşi de Adunarea Generală Anuală a Membrilor.

SSMR este membră a MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) şi EMSP (European Multiple Sclerosis Platform), EPF (European Patient Forum, prin EMSP), EDF (European Disability Forum, prin EMSP) şi ECTRIMS (prin EMSP), având deja recunoaştere chiar în proiecte internaţionale ca partener egal şi cu expertiză de specialitate.
De precizat că SSMR deţine un premiu internaţional oferit de MSIF (Premiul Nikolson + cea mai înalta distincţie MSIF).

Serviciile actuale ale SSMR sunt:

  • Help Desk SM, un serviciu complex de informare, consiliere de specialitate (medico-socială), cercetare statistică (socio-medicală), evaluare a calitaţii vieţii persoanelor afectate de SM şi administrare a Registrului Naţional, serviciu operational prin intermediul unei linii telefonice gratuite, de tip telverde, dar şi a unor instrumente informatice, prin pagina web www.smromania.ro, aflată pe poziţia 1 a motoarelor de căutare internet la indexul scleroza multiplă (ex.Google).
  • Revista Columna, publicatie de informare specializata destinata persoanelor afectate de SM (bolnavi, familie şi apropiaţii acestora, cu o experinţă de 6 ani), distribuita gratuit trimestrial membrilor SSMR ai colaboratorilor acesteia, editata în 1500 de exemplare.
  • Evenimente de informare şi educaţie continuă pentru specialişti (ultima ediţie Bucureşti 2004, Hotel Continental, cu parteneriatul Ministerului Sănătăţii, CNAS, ANPH); realizat pentru motivarea specialiştilor în domeniu.
  • Evenimente de informare şi educaţie continuă pentru persoane afectate de scleroza multipla: Seminarul Naţional pe teme de scleroza multipla, ce găzduieşte anual peste 100 de pacienţi din toată ţara.
  • Publicaţii de specialitate (cărţi, broşuri, pliante) incluzând pagina web adresată pacienţilor.
  • Activităţi de lobby, cum este militarea pentru accesul la tratament, în baza reprezentativităţii SSMR, ca urmare a numărului real de peste 2000 de membri, până în prezent. În urma acestor demersuri şi ca rezultata al colaborării fructuoase cu Ministerul Sănătăţii şi CNAS numărul persoanelor cuprinse în programul naţional de tratament a crescut (exemplu: numarul a crescut in anul 2006 cu 300).
  • Dezvoltare regională cu înfiinţarea de filiale, grupuri de lucru, organizaţii locale şi centre de zi SM.

Planul de actiune 2006-2008

Societatea de Scleroza Multipla din Romania isi propune încheierea de parteneriate cu actorii de la nivel local si central implicati in domeniul sclerozei multiple (Ministerul Sanatatii, Ministerul Muncii, Autoritatea Nationala pentru Persoane cu Handicap, organizatii ale pacientilor, institutii de stat, etc) in vederea dezvoltarii sistemului naţional de asistenţă specializată pentru persoanele afectate de scleroza multiplă.

 

Avantajele incheierii unor astfel de parteneriate:

  • Acoperirea unui sector în continuă creştere şi lipsit de orice colaborare.
  • Colaborarea cu servicii de specialitate cu experienţe în domeniu.
  • Acces direct la comunicare şi dialog cu pacientul, prin Societatea de Scleroza Multipla, care reuneste organizatiile pacientilor din tara, ale caror drepturi le promoveaza. O proiecţie unitară, sistematizată strategic la nivelul întregii ţări privind serviciile socio-medicale SM (scleroza multiplă).
  • O raportare mai eficientă a datelor şi posibilitatea dezvoltării de proiecte naţionale (cercetare, statistică, bază de date) cu implicare a unor mijloace de lucru unitare, legate în reţea.
  • Simplificarea controlului şi a administrării serviciilor cu agrearea unui singur contract de reţea în baza unui protocol de colaborare şi nu pentru fiecare serviciu în parte, ceea ce ar conduce la mai buna gestionare a datelor.
  • Multiplicarea cheilor de control ale Ministerului Sănătăţii (prin simplificarea sistemului de servicii) privind eficienţa serviciilor către beneficiarii direcţi ai sistemului de sănătate, prin introducerea în Programul statistic specializat al Ministerului a Registrului Naţional SM, operat de catre Societatea de Scleroza Multipla, ca instrument de evaluare a calităţii vieţii persoanelor afectate de scleroză multiplă, cu raportarea unor indicatori de satisfacţie privind serviciile de care au beneficiat bolnavii.

Scopul:
Standarde înalte de calitate în serviciile socio-medicale adresate persoanelor afectate de scleroză multiplă.

 

Misiune:
Creşterea calităţii vieţii persoanelor afectate de scleroză multiplă din România.

MS NET (Multiple Sclerosis Network) îşi propune creşterea calităţii vieţii persoanelor afectate de Scleroză Multiplă, o boală invalidantă cronică, incurabilă; prin dezvoltarea reţelei naţionale de servicii integrate pentru SM (scleroza multiplă), menite să promoveze drepturile bolnavilor, să faciliteze accesul la tratament, servicii de informare, sprijin şi recuperare specializată, servicii inexistente în afara reţelei.

Obiective:

  • Elaborarea unei politici proprii SM, a unui regulament cadru şi a unor standarde minime de calitate în serviciile socio-medicale pentru persoanele afectate de SM, în cadrul unui concept unitar de reţea, Reţeaua Naţională SM, prin participarea „skateholdes-ilor” la un grup de lucru multidisciplinar, holistic şi integrativ, pentru stabilirea acestor standarde şi regulamente, pentru aplicarea lor la nivel naţional, pentru toate serviciile din reţeaua de servicii SM.
  • Introducerea serviciului Help Desk SM condus de Societatea de Scleroza Multipla din Romania, cu componentele sale (numite la secţiunea activităţi, în mod special Registrul Naţional SM, dar şi acceptarea în cadrul reţelei de centre de zi a centrului de la Oradea ca Centru Naţional Pilot, ca urmare a 10 ani de experienţă), la Reţeaua Naţională SM, condusă de Ministerul Sănătăţii şi CNAS, cu atribuţii de informare şi consiliere a pacienţilor, dispecerat pentru serviciile de specialitate din ambulator la nivel naţional, evaluator al serviciilor din centrele socio-medicale din ambulator, prin actualizarea Registrului naţional SM, pentru evidenţierea calităţii vieţii pacienţilor şi a gradului lor de satisfacţie faţă de serviciile de care au beneficiat.

 

  • Prestarea de servicii socio-medicale în centre de zi şi la domiciliu de către organizaţiile membre ale SSMR (pe lângă cele independente, care nu fac obiectul prezentului obiectiv), care îndeplinesc standardele Obiectivului 1, adoptate de grupul de lucru condus de MS, pentru localităţile: Piatra Neamţ, Timişoara, Oradea, Cluj, Bucureşti, Constanţa, Craiova, Râmnicu Sărat (Buzău).

Grup ţintă: 2000 bolnavi de SM şi familiile acestora (înregistraţi până acum în Registrul Naţional SSMR); 150 de specialişti; 15 organizaţii membre şi grupuri de sprijin din ţară.

Activităţile principale:
1. Dezvoltarea Help Desk SM, un centru de resurse al reţelei MS NET cu  informare, consiliere, logistică, training;

2. Înfiinţarea, instruirea şi dezvoltarea a 6 (pentru o primă etapă de proiect) Centre judeţene SM incluzând şi servicii de asistenţă la domiciliu.

3. Cercetare şi elaborarea Standardelor de îngrijire SM, pentru îmbunătăţirea Politicii Naţionale de Sănătate în domeniu;

 4. Seminarul Naţional SM.

Competenţa SSMR:
Societatea noastră a acumulat pe parcursul a 11 ani o experienţă bogată. Astfel, în prezent, SSMR dispune de resurse umane de specialitate după cum urmează:
un medic, un psiholog, un redactor revista, un translator, un asistent medical care activeaza ca voluntari; doi asistenti sociali (personal angajat).

Resurse externe:

  • Sprijin direct din parte Societăţii Britanice de Scleroza Multipla, care pune la dispoziţie  „know how-ul” solicitat de Societatea din Romania, precum şi expertiză de specialitate în probleme de dezvoltare, resurse.

Proiecte internaţionale la care a participat SSMR:

  • Grupul de lucru „How to develop a National MS Society”, condus de MSIF şi finalizat cu o publicaţie cu acelaşi titlu, folosită de Federaţia Internaţională de Scleroza Multipla ca etalon de calitate în pregătirea organizaţiilor de profil.
  • Coorganizatori ai diverselor evenimente de specialitate externe (congrese, conferinţe, stagii de pregătire).

 

ORGANIZATII MEMBRE SSMR

 

Asociatia de Scleroza Multiplã SPEROMAX Alba

Str. Unirii nr. 1 - 3 Alba Iulia, cod 510009

Tel.: 0740.186.256

E-mail: smalba@smromania.ro

Preşedinte - Dragoş Zaharia

Persoană de contact - Florin Ciortea

 

Asociatia Medical Crestina “Improve” Bicaz

Str. Izvorul Muntelui nr. 157, Bicaz

jud. Neamţ, cod: 615100

Tel.: 0724.203.575

E-mail: constantin135@yahoo.com

Preşedinte - dr. Radu Constantin

Persoană de contact - Dr. Radu

Constantin

 

Fundatia de Scleroza Multipla MS Bihor

Str. Buzãului nr. 2B, Oradea, jud. Bihor;

Tel.: 0259.436.601;

E-mail: smbihor@yahoo.com

Preşedinte – Laurentiu Lazar

Persoană de contact - Marcel Morar

 

Asociatia de Scleroza Multipla Bistrita

Intrarea Zorelelor, nr. 2A, et. P, ap. 3, Bistriţa, jud. Bistriţa

Năsăud, cod 420118

Tel.: 0263.211.880

E-mail: bcristina1@yahoo.com

Preşedintă - Cristina Bungărdean

Persoană de contact - Cristina

Bungărdean

 

Asociatia de Scleroza Multipla Botosani

Pietonalul Transilvaniei, nr 4, sc. A, ap 9,

Botoşani, cod 710248

Tel.: 0231.514.133; 0741.029.932

E-mail: smbotosani@yahoo.com

Preşedintă - Aurora Borşan,

Persoană de contact - Borşan Laurenţiu

 

Asociatia de Scleroza Multipla Bucuresti

Str. Târgu Neamţ, nr. 11, bl. M2B 8/4, sc. A, ap. 25, et. 6,

Sector 6, Bucureşti

Tel.: 0724.301.426

E-mail: vicentiunicolae_anghel@yahoo.com

Preşedinte - Nicolae Vicenţiu Anghel

Persoană de contact - Nicolae Vicenţiu

Anghel

 

Asociatia SM Elydon Câmpulung Moldovenesc

Com. Sadova, nr. 675, jud. Suceava

Tel.: 0752.296.967;

E-mail: ovidiu_macsinese@yahoo.com

Preşedinte - Macsinese Elena

Persoană de contact - Macsinese Elena

 

Asociatia Regionala SM Constanta

B-dul 1 Mai, nr. 82 A, bl. 104, sc. A, ap. 9, Constanţa.

Tel.: 0241.556.200; 0766.559.771

E-mail: smconstanta2003@yahoo.com

Preşedinte - Ion Dorian

Persoană de contact - Creţu Clara

 

Asociatia de SM “New Life” - Deva

Str. Oituz, nr. 2, Deva, jud. Hunedoara, cod 330176

Tel.: 0722.201.431

E-mail: onouaviata@yahoo.com

Preşedinte – Barb Dorel

Persoană de contact - Barb Dorel

 

Asociatia de Scleroza Multipla Dolj

Calea Bucureşti, bl. A8b, sc. 5, ap. 18,

Craiova, jud. Dolj.

Tel.: 0746.963.226

E-mail: smcraiova@yahoo.com

Preşedintă - Vasiloiu Daniela

Persoană de contact - Vasiloiu Daniela

 

Asociatia SM Sfântul Gheorghe Galati

Str. Saturn, bl. C8, ap. 23, Galaþi, cod 800339

Tel.: 0766.734.767

E-mail: sm_galati_ro@yahoo.com

Preşedintă - Sîrghi Gina

Persoană de contact - Sîrghi Gina

 

Asociatia Scleroza Multipla Hunedoara

Str. Teilor, nr. 33, Geoagiu, jud. Hunedoara, cod: 335400

Tel.: 0254.248.445; 0723.172.853

E-mail: elmeco@smart.ro

Preşedinte - Radu Igna

Persoană de contact - Radu Igna

 

Fundatia Multipla Scleroza MS Neamt

Str. Privighetorii 10, bl. B8, Piatra Neamţ.

Tel.: 0233.234.390; 0744.494.722

E-mail: msneamt@ambra.ro

Preşedintă - Alexandra Gîda

Persoană de contact - Ion Gîda

 

Asociatia de Scleroza Multipla Speranta Prahova

Str. Bobâlna, nr. 46B, sc. A, et. 1, ap. 3, Ploieşti, jud.

Prahova, cod 100330

Tel.: 0344.103.230

E-mail: asoc_speranta_ph@yahoo.com

Preşedintă - Ştefan Cornelia

Persoană de contact - Ştefan Cornelia

 

Asociatia de Scleroza Multipla Sibiu

Str. Iazului nr. 9, ap 12, Sibiu

Tel.: 0269.241.972

E-mail: as_sm_sibiu@yahoo.com

Preşedintă - Dobrotă Doina

Persoană de contact - Dobrotă Doina

 

Asociatia Regionala a Bolnavilor de SM din Timisoara

Str. Vlădeasa, nr. 8, et. 4, ap. 14,

Timişoara, jud. Timiş, cod 300756

Tel.: 0726.704.442;

E-mail: puiu_olt@yahoo.com

Preşedinte - Gabor Gheorghe

Persoană de contact - Gabor Gheorghe

 

Asociatia de Scleroza Multipla Vâlcea

Splaiul Independenţei nr. 8, bl. 9, sc. A, ap.44

Râmnicu Vâlcea, jud. Vâlcea, cod 240167

Tel.: 0721.488.155; 0740.062.629; 0350.809.203

E-mail: smvalcea@yahoo.com

Preşedintă - Liliana Nicolescu

Persoană de contact - Liliana Nicolescu

 

«

 

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania a aderat in cadrul Coalitiei COPAC, dobandind calitatea de membru cu drepturi depline.

__________________________________

In data de 27.05.2009, SOCIETATEA DE SCLEROZA MULTIPLA DIN ROMANIA (SSMR), a aderat in cadrul Coalitiei COPAC, dobandind calitatea de membru cu drepturi depline.

__________________________________

 
Parteneri COPAC
UNAIDS UNAIDS
cmr site cmr site cmr cmr site
UNAIDS UNAIDS
Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania COPAC. 2009. Toate drepturile rezervate.