MISIUNE
Creşterea calităţii vieţii persoanelor afectate de Sindromul Prader Willi şi alte boli genetice rare.
VIZIUNEA
O lume în care persoanele afectate de boli rare au şanse reale de diagnosticare şi tratament, oferindu-le oportunităţi de integrare în comunitate.
OBIECTIVE:
- facilitarea accesului la informare privind bolile rare;
2. crearea unei baze de date naționale privind bolile rare;
3. crearea unei reţele de suport între pacienții care suferă de aceeași boală;
4. crearea unei rețele de suport între specialiști și familii;
5. stimularea cercetării în domeniul managementului bolilor rare;
6. colaborarea cu organizații și rețele internaționale;
7. stimularea diagnosticării timpurii;
8. prevenirea și managementul dizabilității la mai multe nivele:
Cel mai valoros proiect al APWR este Centrul NoRo din Zalău, care este acreditat din 2017 ca Centru de Expetiză pentru boli rare si boli din spectrul autist și furnizează servicii medicale, sociale și cursuri de formare pentru adulți.
BENEFICIARI:
- persoane afectate de boli rare din România;
· familiile acestora;
· specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul acestor boli;
La nivel Național, APWR este membră COPAC, RO-NMCA-ID.
La nivel European APWR este membră EURORDIS (Organizația Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Boli Rare), ERN ITHACA.
La nivel internațional APWR este membră IPWSO (Organizația Internațională Prader Willi)
Președintele APWR, Dorica Dan este membru în CNBR (Consiliul Național de Boli Rare – Ministerul Sănătății) și membru CES ( Comitetul Economic și Social).
Site: www.apwromania.ro