/petricid

About petricid

This author has not yet filled in any details.
So far petricid has created 88 blog entries.

Creșterea capacității pentru asociații nou înființate pe bolile rare

Nevoia identificată: Mișcarea pacienților este relativ nouă în România, majoritatea asociațiilor de pacienți au fost înființate în ultimii 10 ani. Toate asociațiile de pacienți înfruntă multe provocăti, printre care se numără: lipsa unor surse de finanțare permanente și lipsa unei echipe profesioniste. În acest context, există o mare nevoie de [...]

Creșterea capacității pentru asociații nou înființate pe bolile rare2019-09-12T20:14:13+03:00

Asociația Paciențior Hipertensivi Pulmonar

Misiune Asociația a fost înființată în 2008 cu misiunea de a reprezenta pacienții ce suferă de hipertensiune arterial pulmonară în relația cu autoritățile publice și de a le susține drepturile. Obiective Facilitarea accesului la diagnostic, tratament adecvat și ajutor medical specializat de urgență Apărarea drepturilor și intereselor pacienților (de exemplu [...]

Asociația Paciențior Hipertensivi Pulmonar2019-08-23T11:02:39+03:00

Asociația Copiilor și Tinerilor Diabetici Mureș

Asociația Copiilor și Tinerilor Diabetici Mureș ( ASCOTID) este o asociație nonguvernamentală, non profit și apolitical, înființată în anul 2006, cu sediul la Târgu Mureș. Asociația a luat naștere din dorința de a schimba în bine viețile copiilor și tinerilor diagnosticați cu diabet zaharat tip 1 (insulinodependent) . Când nu [...]

Asociația Copiilor și Tinerilor Diabetici Mureș2019-08-23T10:30:41+03:00

Asociația Română de Cancere Rare

Asociaţia Română de Cancere Rare - ARCrare a fost înfiinţată în luna iunie 2011 din dorinţa de a reprezenta persoanele afectate de cancere rare din România, a familiilor lor şi a specialiştilor implicaţi în diagnosticarea și tratarea lor. Este o organizaţie neguvernamentală, non-profit, apolitică şi independentă, cu beneficiu public, membră [...]

Asociația Română de Cancere Rare2019-08-24T11:20:06+03:00

Alinața Naționala pentru Boli Rare România

Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din  România în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust.  Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile a 32 de membri fondatori: organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala este atât de [...]

Alinața Naționala pentru Boli Rare România2019-08-01T16:46:39+03:00

Asociația Prader Willi din România

MISIUNE Creşterea calităţii vieţii persoanelor afectate de Sindromul Prader Willi şi alte boli genetice rare. VIZIUNEA O lume în care persoanele afectate de boli rare au şanse reale de diagnosticare şi tratament, oferindu-le oportunităţi de integrare în comunitate.  OBIECTIVE: facilitarea accesului la informare privind bolile rare; 2. crearea unei baze de [...]

Asociația Prader Willi din România2019-08-23T10:29:06+03:00

Federația pentru drepturi și resurse pentru persoanele cu tulburări din spectrul autist

Misiune Federația are drept scop crearea și păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea și sprijinirea persoanelor cu tulburări din spectrul autistic (TSA) și a familiilor acestora.   Obiective Militarea pentru respectarea drepturilor persoanelor cu TSA reglementate de legislația națională și internațională; Îmbunătăţirea cadrului legislativ cu privire la drepturile persoanelor cu [...]

Federația pentru drepturi și resurse pentru persoanele cu tulburări din spectrul autist2019-08-01T16:41:20+03:00

Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră

Asociația Persoanelor cu talasemie majoră (APTM) a fost înființată în 2005, cu scopul de ajutora pacienții cu talasemie majoră și a milita pentru drepturile acestora. În mai puțin de 6 ani de activitate, a strând aproximativ 182 membrii, majoritatea pacienților cu talasemie majoră din România. În 2008, a devenit membră [...]

Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră2019-08-01T16:37:20+03:00

Sprijin campania #europeforpatients

În consecință, solicit tuturor liderilor politici ai UE, Parlamentului European și viitoarei Comisii să se angajeze să susțină și să prioritizeze următoarele cinci puncte: Să acționeze pentru a ne asigura că toți pacienții - pretutindeni în UE au acces la tot spectrul de îngrijiri medicale de care au nevoie la [...]

Sprijin campania #europeforpatients2019-07-29T14:24:38+03:00

Când va fi actualizată lista de medicamente compensate?

18 februarie 2019 Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România adresează Ministerului Sănătății întrebarea publică: când va fi actualizată lista de medicamente compensate având în vedere că pacienți cu afecțiuni grave, precum poliatrita reumatoidă, boala crohn și colita ulcerativă, artrita psoriatică, limfom Hodgkin, mielomul multiplu recidivant sau diabetul zaharat [...]

Când va fi actualizată lista de medicamente compensate?2019-07-31T10:03:23+03:00