Sprijin campania #europeforpatients și mă voi strădui să mă asigur că ceea ce contează pentru pacienți este întotdeauna un element esenţial în politicile europene de sănătate

În consecință, solicit tuturor liderilor politici ai UE, Parlamentului European și viitoarei Comisii să se angajeze să susțină și să prioritizeze următoarele cinci puncte:

Să acționeze pentru a ne asigura că toți pacienții – pretutindeni în UE au acces la tot spectrul de îngrijiri medicale de care au nevoie la un preţ accesibil şi în timp util, fără discriminare.

Adoptarea unei noi legislații europene cuprinzătoare privind drepturile pacienților pentru a ne asigura că toți pacienții din UE au îngrijiri care sunt centrate pe persoană, de înaltă calitate şi pe baza aceloraşi drepturi fundamentale.

Să asigurăm ca viitoarele instrumente și sisteme digitale de sănătate ale Europei pornesc de la prioritățile pacienților și sunt dezvoltate împreună cu pacienții pentru a aduce o reală valoare adăugată.

Implicarea pacienților în toate proiectele și programele finanțate de UE, prin colaborare cu organizațiile de pacienți, pentru stabilirea regulilor de bază privind implicarea în cercetare și recompensarea pacienților pentru expertiza lor.

Asigurarea implicării semnificative a pacienților în toate sectoarele sistemelor de sănătate, prin colaborare cu comunitatea pacientului, pentru împărtășirea de cunoştinţe și pentru a sprijini punerea în aplicare a bunelor practici.

COMUNICAT DE PRESĂ

Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România adresează Ministerului Sănătății întrebarea publică: când va fi actualizată lista de medicamente compensate având în vedere că pacienți cu afecțiuni grave, precum poliatrita reumatoidă, boala crohn și colita ulcerativă, artrita psoriatică, limfom Hodgkin, mielomul multiplu recidivant sau diabetul zaharat de tip II  așteaptă de luni de zile sperând că vor primi tratament.

Toate aceste medicamente pentru afecțiunile menționate au primit avizul Agenției Naționale a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale și puteau intra imediat în lista de compensare.

COPAC  a trimis de-a lungul anului 2018 mai multe solicitări oficiale către Ministerul Sănătății în care solicita un răspuns legat de actualizarea acestei liste. Nu am primit niciun răspuns oficial la aceste solicitări.

“Cu toate ca la nici una din sesizarile noastre trimise către Ministerul Sănătății nu am primit un răspuns oficial, oficialii MS au sustinut public că aceste medicamente vor intra din luna octombrie, apoi de la sfârșitul anului, apoi de la 1 ianuarie 2019. Suntem la mijlocul lunii februarie și acest lucru nu s-a întâmplat. ”

Ne întrebăm de ce așteaptă acești pacienți o șansă la o viață normală?

Sperăm ca pe această cale să primim un răspuns și să nu fie acela că ”am introdus 37 molecule noi” pentru că noi considerăm că și pacienții care își așteaptă tratamentul au drept la viață necondiționat”, a declarat Radu Gănescu, președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România.

Potrivit deciziei Agenției Naționale a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale, toate medicamentele pentru afecțiunile menționate mai sus au un impact bugetar negativ, fie sunt orfane, fie nu au alternative terapeutică.

COPAC cere Guvernului să lase banii din taxa de viciu Ministerulului Sănătății

Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România solicită Guvernului României să lase banii proveniți din taxa de viciu Ministerului Sănătății.

Realocarea banilor proveniți din taxa de viciu și destinați Ministerului Sănătății pentru acoperirea costurilor unor programe naționale sau de infrastructură arată că pentru acest Guvern tratarea pacienților nu figurează pe lista de priorități.

”În condițiile în care România are oricum cel mai mic procent din PIB alocat sistemului de sănătate dintre țările Uniunii Europene, considerăm că o asemenea măsură constituie un atac la pacienții cronici, tratați prin programele finanțate din taxa de viciu”, a declarat Radu Gănescu, președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România.

Banii provenți din taxa de viciu puteau fi folosiți ca investiții în infrastructură și la spitalele publice din rețeaua autorității administrației publice locale. Reamintim guvernanților că acești bani erau oricum insuficienți, multe spitale fiind dotate la nivelul de acum 10 sau chiar 20 de ani, iar de spitale noi nici nu se pune problema.

Totodată, bugetul alocat Sănătății nu permite includerea unor tratamente noi pentru pacienți, 5 molecule noi așteptând aprobarea de luni de zile.

”Ne dorim ca în pragul Președinției României a Consiliului Europei sănătatea să devină o prioritate, iar autoritățile să gândească politici coerente și să finanțeze sistemul la nivelul nevoilor, nu să taie și din puținii bani existenți în sistem”, a adăugat președintele COPAC.

Alocarea de fonduri pentru vaccinarea pacienților cronici trebuie să fie o prioritate

* Concluzia workshopului național pilot pe tema vaccinării organizat de COPAC și European Patient Forum

 

Asigurarea fondurilor necesare pentru realizarea unor programe de vaccinare gratuite pentru pacienții cu afecțiuni cronice ar trebui să constituie o prioritate și să fie inclusă în Strategia de Sănătate Publică, este una dintre concluziile Workshopului național pilot pe tema vaccinării, organizat de Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și European Patient Forum, astăzi 1 noiembrie 2018.

”Vaccinarea persoanelor de diferite vârste și variate grupuri populaționale a devenit o necesitate. Pacienții cronici prezintă un risc crescut pentru infecţiile care pot fi dobândite în contextul  bolii de bază care poate induce imunosupresia. Programele de vaccinare sunt o componentă importantă a îngrijirilor de sănătate, la nivelul global. Aplicarea recomandărilor stabilite pe baza dovezilor ştiinţifice privind vaccinarea bolnavilor cronici, disponibilitatea preparatelor vaccinale adecvate, cât şi asigurarea fondurilor necesare pentru realizarea acestor programe de protecţie  trebuie să facă parte din strategia de sănătate”, a declarat prof. Dr. Doina Azoicăi, președintele Comisiei de Epidemiologie a Ministerului Sănătății, prezentă la eveniment.

Dorim să deschidem astăzi discuția pe tema vaccinării pacienților cu afecțiuni cronice. În România, rata vaccinării la pacienții cronici este 17,8% în condițiile în care acest procent ar trebui să ajungă la 75%. Pentru România nu există date foarte concludente cu privire la vaccinarea pe grupuri țintă. Este important să avem date concrete, pe baza cărora să previzionăm nevoile existente. Pacienții cronici trebuie să aibă acces la vaccinurile de care au nevoie”, a declarat Radu Gănescu, președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România.

La nivel european, printre principalele probleme legate de vaccinarea adulților cu afecțiuni cronice, sunt ezitările acestora la vaccinare, lipsa unor informații specifice legate de vaccinarea în anumite condiții cronice, informații de calitate sunt greu de găsit online, potrivit unei cercetări realizate în 2018 de European Patient Forum

În 2018, European Patient Forum a lansat proiectul pilot  de informare în privința vaccinării cu titlul ”Încrederea în vaccinare pentru pacienți, familii și comunități”.

Obiectivul acestui proiect este să construiască încredere și să crească rata vaccinării printre pacienții cu afecțiuni cronice.

Primul eveniment din cadrul acestui proiect a avut loc la 1 noiembrie 2018 la București

Președintele COPAC, ales vicepreședinte al European Patient Forum

Radu Gănescu, președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România a fost ales în funcție de vicepreședinte al European Patient Forum (EPF) în urma alegerilor desfășurate în cursul săptămânii trecute.

Radu Gănescu a ocupat anterior funcție de trezorier a organizației pentru două mandate succesive începând din 2014.

Din boardul EPF fac parte pentru prima dată în istoria acestei organizații doi români. În urma alegerilor pentru board desfășurate în luna aprilie a fost aleasă în funcția de trezorier doamna Gabriela Tănăsan din partea European Network for (ex)-Users and Survivors of Psychiatry.

Din boardul EPF mai fac parte Marco Greco – președinte, Stanimir Hasurdjiev, Hilkka Karkkainen, Elisabeth Kasilingam, Marzena Nelken, Cor Oosterwijk și Michal Rataj.

”Este o onoare și pentru mine și pentru COPAC să fiu ales într-o astfel de funcție. În ultimii ani, colaborarea COPAC cu organizații din alte țări și cu rețelele europene a fost tot mai strânsă. Sper ca toate proiectele și colaborările la nivel european să susțină accesul pacienților la tratamente și îngrijiri medicale de o calitate tot mai bună”, a declarat Radu Gănescu, președintele COPAC.

COPAC este singura organizație membră a EPF, unde a fost primită în 2010.

European Patients Forum este o organizație umbrelă la nivel european care susține drepturile pacienților din întreaga Europă. EPF numără 72 membri reprezentând organizații pe boli cronice la nivel național și european.

COPAC: Cerem ca un reprezentant al asociațiilor de pacienți să facă parte din comisiile de specialitate ale Ministerului Sănătății

Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România solicită Ministerului Sănătății să includă și un reprezentant al asociațiilor de pacienți ca membru observator în comisiile de specialitate ale Ministerului Sănătății.

În prezent, proiectul de Ordin privind componența, atribuțiile, regulamentul de organizare și funcționare al comisiilor de specialitate ale Ministerului Sănătății este în dezbatere publică și se află pe transparență decizională pe site-ul www.ms.ro.

Comisiile de specialitate ale Ministerului Sănătății sunt organisme consultative permanente care furnizează expertiza necesară pentru coordonarea rețelei de asistență medicală.

”Considerăm că este important ca un reprezentant al asociațiilor de pacienți să facă parte din comisiile de specialitate ale Ministerului Sănătății ca membru observator întrucât perspectiva pacientului despre care se tot vorbește în spațiul public să devină mai mult decât un slogan. Reprezentanții asociațiilor de pacienți pot contribui cu o radiografiere concretă a problemelor cu care se confruntă pacienții pe problema respectivă. În plus, o astfel de măsură ar duce la transparentizarea unor decizii luate de Ministerul Sănătății, care afectează în mod direct pacienții”, a declarat Radu Gănescu, președintele COPAC

Premiile COPAC – ediţia a II-a

Premiile COPAC

– Ediția a II-a –

18 septembrie 2017

Teatrul Național

 

Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România continuă și în acest an demersul de a încuraja oameni și organizații neguvernamentale care prin eforturile lor susțin și încurajează sistemul de sănătate.

Evenimentul va avea loc în data de 18 septembrie 2017, Teatrul Național din București, Sala Pictura.

Înscrierile pentru premiile COPAC se vor putea face în perioada 15 iulie – 17 august 2017 trimițând un email pe adresa de email premii@copac.ro cu prezentarea proiectelor sau CV-urile candidaților, după caz. De asemenea, alți colegi, pacienți, medici etc. pot înscrie oameni sau proiecte trimițând un email cu propunerea și argumentele lor. Toate proiectele înscrise trebuie să fi fost derulate în anul 2016.

Categoriile de premii:

  • Proiectul unei asociații de pacienți cu cel mai mare impact;
  • Liderul ONG;
  • Medicul implicat;
  • Asistent medical implicat;
  • Cel mai bun comunicator medic în relația cu pacienții;
  • Jurnalism de sănătate;
  • Cel mai bun proiect implementat de un manager de spital;
  • Cea mai bună campanie din sănătate;
  • Inovația în sprijinul pacienților;
  • Business în medicină în sprijinul pacienților

Juriul va face o selecție în urma propunerilor primite astfel încât la fiecare categorie să existe trei nominalizări. Ulterior, juriul va alege câștigătorii la fiecare categorie în parte.

Juriul va fi format din personalități din lumea medicală, jurnaliști, reprezentanți ai unor instituții, companii, ONG-uri, care vor analiza toate propunerile și vor decide câștigătorii la fiecare categorie.

În paralel, va exista un premiu al publicului la fiecare categorie, stabilit în urma votului online. Se va putea vota online pe site-ul premii2017.copac.ro, începând cu o dată ce va fi anunţată.

În 2016, la prima ediție, la cele 8 categorii de premii, am primit un numar de 56 de înscrieri. În cele două săptămâni de vot, site-ul a întregistrat aproximativ 38.000 de voturi și peste 100.000 de accesări.

Pentru detalii suplimentare, vă rugăm să ne contactaţi pe adresa premii@copac.ro.

Stop exportului paralel!

Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din Romania (COPAC) solicită Ministerului Sănătății să se mențină pe poziția asumată în cadrul Forumului Național al Asociațiilor de Pacienți de a bloca exportul paralel de medicamente, dând astfel o șansă la viață pacienților români.

 

În România, există pacienți care nu au tratament din cauza lipsei medicamentelor, multe plecând în alte țări prin exportul paralel.

În ultimii 3 ani au fost retrase peste 2000 de medicamente de către producători.

Potrivit unor date prezentate public în cadrul Forumului Național al Asociațiilor de Pacienți, pe programul național de boli transmisibile s-a exportat 34% din cantitățile de medicamente destinate pacienților români, la oncologie 48%, pe programul de diabet 21%, pe programul de boli rare 64%, pe programul pentru insuficiența bolilor renale cronice 17%, pe programul de transplant 35%, pe programul de boli endocrine 37%.

În aceste condiții, COPAC consideră că este nevoie de măsuri drastice pentru stoparea exportului paralel de medicamente și creșterea accesului pacienților români.

”Legislația trebuie modificată astfel încât să apere drepturile pacienților români și nu pe aceia care sub umbrela comerțului intracomunitar își văd strict de profit, fără a conta câte vieți afectează în mod grav. Această problemă a exportului paralel, care  s-a acutizat în ultimii ani trebuie să se oprească aici, iar Ministerul Sănătății trebuie să ia măsuri drastice”, a declarat Radu Gănescu, președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România.

Ministrul Sănătății Florian Bodog a declarat la Adevărul online că are informații că a fost reclamat la Comisia Europeană pentru că a luat decizia care blochează exportul paralel de către cei care fac export paralel. ”Este o piață de miliarde, iar miza este strict financiară. Noi știm că avem probleme, discutăm cu ei și în continuare livrează medicamente la acele firme care fac doar export paralel”, a declarat ministrul Sănătății.

 

Pentru declarații suplimentare, îl puteți contacta pe dl. Radu Gănescu, președinte COPAC, tel. 0766270026.

Săptămâna pacienților

Să vorbim despre sănătate! Să vorbim despre pacienți!

De luni, 24 aprilie intrăm în Săptămâna pacienților, organizată anual de Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România. Este o perioadă în care dorim să popularizăm atât povești de succes, dar, din păcate, și problemele cu care pacienții se confruntă.

Evenimentele cuprinse în aceasta perioadă:

• 24 aprilie 2017- dezbateri la Alba Iulia și Zalău;

• 26 aprilie 2017 – dezbatere la Târgu Jiu;

• 27-28 aprilie – Forumul Național al Asociațiilor de Pacienți – București;

• 30 aprilie – dezbatere la Iași.

”Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și-a propus ca în fiecare an în luna aprilie, timp de o săptămână să se vorbească despre sănătate și pacienți. Ne-am fi dorit să popularizăm doar povești de succes, cum sunt ale colegilor mei Dragoș Zaharia, Dorica Dan sau Daniel Andrei, oameni, care au transformat o problemă serioasă de sănătate în inițiative care ajută mulți pacienți”, a declarat Radu Gănescu, președinte COPAC.

Din păcate însă nu putem face doar acest lucru. Din păcate, trebuie să vorbim despre accesul la sănătate, care continua să fie o problemă în România. Am atras nenumărate semnale de alarmă despre lipsa medicamentelor din cauza exportului paralel al medicamentelor dar și din cauza retragerii lor de pe piața din România. Și totuși, zilele trecute a trecut de Camera Deputaților (for decizional în acest caz) propunerea de modificare a Legii nr. 95/2006 care dă posibilitatea persoanelor juridice care eliberează medicamente către populație (farmaciile) să desfășoare și distribuție en-gros de medicamente. Acest lucru dă încă un imbold (dacă mai era nevoie) exportului paralel de medicamente”, a completat Gănescu.

”Sunt implicat în mișcarea pacienților din România deoarece cred că noi pacienții trebuie să fim implicați în rezolvarea problemelor noastre. Și cea mai mare problemă a noastră este accesul la sănătate. Consider că aceasta este o barieră cu care ne confruntăm. Doresc să fim și noi o țară unde sănătatea să fie o prioritate în societate. Pacientul trebuie să fie în centrul sistemului de sănatate și astfel să gasim cele mai bune soluții care duc la rezolvarea problemelor din sănătate”, consideră Dragoș Zaharia, pacient cu scleroză multiplă și președinte al Asociației SPEROMAX Alba.

Forumul Național al Asociațiilor de Pacienți a ajuns la VIII-a ediție și este cel mai mare eveniment care reunește peste 150 de asociații de pacienți din întreaga țară.

 

Mai multe detalii, declarații, puteți obține de la dl. Radu Gănescu, președintele COPAC, tel. 0766670026.

Radu Gănescu, membru în bordul European Patient Forum

Radu Gănescu, președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România a fost ales pentru un nou mandat în boardul European Patient Forum. De asemenea, Radu va ocupa funcția de trezorier al organizației europene.

La alegerile din 2017 au candidat reprezentanți ai organizațiilor naționale și internaționale, membre ale European Patient Forum.

În bordul EPF au fost aleși Marco Greco din Italia, Hillkka Karkkainen, reprezentantul Gamian Europe și Stanimir Hazardzhiev din Bulgaria.

Președintele organizației este Marco Greco din Malta (ales pentru al doilea mandat). Boardul EPF are 9 membrii, la fiecare doi ani organizându-se alegeri pentru jumătate din board.

”Consider că este o recunoaștere a activității pe care Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România a depus-o în ultimii ani și o onoare pentru noi. Implicarea la nivel european ne ajută să fim mai vizibili și să fim parte din proiecte importante”, a declarant Radu Gănescu.

European Patient Forum este cea mai importantă organizație de pacienți la nivel european. COPAC este singura organizație membră din România.