Proiectul „Mecanisme de consultare intre autoritati si asociatiile de pacienti”

Descarcati de aici documentul continand elementele de identitate vizuala

Proiectul „Mecanisme de consultare intre autoritati si asociatiile de pacienti” este cofinantat din FONDUL SOCIAL EUROPEAN prin Programul Operational Dezvoltarea Capacitatii Administrative 2007-2013, codul SMIS al proiectului 40511.

Valoarea totala eligibila a proiectului (fara TVA) este de 371.031,57 lei, din care:
• 315.376,83 lei – valoare eligibila nerambursabila din Fondul Social European;
• 44.226,97 lei – valoarea eligibila nerambursabila din bugetul national
• 11.427,77 lei – cofinantarea eligibila a beneficiarului
Proiectul se desfasoara pe o perioada de 12 luni.
Locul de desfasurare al proiectului: Bucuresti si alte 20 de judete ale tarii.

Contextul proiectului:
In Romania statistic exista un numar de 3,5 milioane de bolnavi cronici. Dintre acestia, 400.000 au cancer, intre 1,5 si 2 milioane au hepatita B sau C si un milion sunt inregistrati cu diabet (www.copac.ro). Compartimentul pentru Monitorizarea si Evaluarea Infectiei HIV/SIDA in Romania de la nivelul Institutului de Boli Infectioase Victor Babes a confirmat ca la 1 decembrie 2010 erau in viata un numar de 10.294 persoane infectate HIV/SIDA. (Situatia infectiei HIV/SIDA in lume la 1 decembrie 2010, www.cnlas.ro).
Problema identificata de catre UNOPA si partenerul din proiect, COPAC, este lipsa colaborarii si consultarii dintre autoritatile centrale si locale din domeniul sanatatii, pe de-o parte, si asociatiile de pacienti, pe de alta parte. Fara aceasta consultare, politicile si programele se stabilesc in cele mai multe cazuri fara a se tine cont de nevoile reale ale pacientilor, conducand la rezistenta pacientilor, dar si a organizatiilor de pacienti fata de anumite politici si programe din domeniul sanatatii.
Dat fiind faptul ca procesul de reforma continua si ca autoritatile centrale si locale initiaza si implementeaza politici si programe noi in directia furnizarii serviciilor de asistenta medicala, se impune instituirea unor mecanisme de colaborare si consultare cu asociatiile de pacienti.
Este necesar ca autoritatile centrale si locale sa inteleaga ca asociatiile de pacienti sunt o resursa importanta, care poate contribui la functionarea sistemului sanitar, prin sprijinirea, informarea si consilierea pacientilor, prin atragerea de finantari si implementarea unor programe nationale in beneficiul pacientilor si al sistemului sanitar. Acest tip de colaborare functioneaza deja in multe tari din Uniunea Europeana, unde asociatiile de pacienti subcontracteaza de la autoritatile responsabile anumite activitati in folosul pacientilor pentru care au expertiza.
Carta Europeana a Drepturilor Pacientilor adoptata la nivel european in 2002 recomanda autoritatilor sa creeze mecanismele de consultare si colaborare cu asociatiile de pacienti in directia centrarii programelor si politicilor de sanatate pe pacient si pe nevoile acestuia. Documente oficiale emise de Comisia Europeana recunosc importanta asociatiilor de pacienti in strategiile din domeniul sanatatii si recomanda instituirea mecanismelor de consultare cu asociatiile de pacienti (Together for Health: A Strategic Approach for the EU 2008-2013, COMMISSION OF THE EUROPEAN COMMUNITIES, Brussels, 23.10.2007).
Proiectul de fata isi propune sa imbunatateasca colaborarea si consultarea intre autoritati si asociatiile de pacienti prin:
– instruirea asociatiilor de pacienti pentru a colabora cu autoritatile locale sau centrale
– cresterea vizibilitatii asociatiilor de pacienti
– sprijinirea colaborarii intre autoritatile centrale si locale si asociatiile de pacienti
– sprijinirea schimbului de experienta intre asociatiile de pacienti si autoritatile responsabile din domeniul sanatatii
– dezvoltarea capacitatii asociatiilor de pacienti de a obtine finantari, de a participa la programe/proiecte nationale initiate de autoritatile publice din Romania.

Obiectivul general al proiectului: Cresterea gradului de participare al asociatiilor de pacienti din Romania in procesul de luare a deciziilor (inclusiv de elaborare a politicilor publice) la nivel local si central

Scopul proiectului: Stabilirea unui mecanism de colaborare si consultare in politicile ce privesc pacientul intre autoritatile centrale sau locale si asociatiile de pacienti din Romania.

Grupul tinta al proiectului este format din:
– peste 300 de reprezentanti (angajati, membri, voluntari) ai asociatiilor de pacienti din Romania
– 150 de asociatii de pacienti din Romania
– 100 de reprezentanti ai autoritatilor locale (din 20 de judete)

Principalele activitati ale proiectului sunt:
1. Managementul proiectului
2. Realizarea pachetului de promovare a proiectului
3. Conferinta de presa pentru lansarea si inchiderea proiectului
4. Crearea unei sectiuni destinata proiectului pe site-ul UNOPA si site-ul COPAC
5. Realizarea si diseminarea Catalogului National al Asociatiilor de Pacienti
6. Realizarea unei baze de date cu asociatiile de pacienti
7. Organizarea de seminarii pentru asociatiile de pacienti
8. Stabilirea unui parteneriat cu Ministerul Sanatatii pentru realizarea “Mecanismului de colaborare si consultare in politicile ce privesc pacientul”
9. Mese rotunde cu tema „Mecanisme de consultare cu autoritatile publice locale”
10. Realizarea si diseminarea Ghidului Metodologic “Mecanisme de consultare cu autoritatile publice“
11. Forumul National al Asociatiilor de Pacienti
12. Auditul proiectului

Proiectul este implementat de Uniunea Nationala a Organizatiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA) in parteneriat cu Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania (COPAC)

Uniunea Nationala a Organizatiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA) este singura federatie neguvernamentala din Romania formata din organizatii ale persoanelor afectate de HIV/SIDA, axata pe advocacy pentru promovarea si apararea drepturilor persoanelor infectate si afectate de HIV/SIDA din Romania si este recunoscuta ca fiind un actor important in relatia cu autoritatile centrale si locale, avand o contributie importanta pentru cresterea calitatii vietii persoanelor seropozitive din Romania.

Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania (COPAC) s-a infiintat in anul 2008 si este cea mai reprezentativa organizatie de pacienti din Romania care lupta pentru promovarea si apararea drepturilor pacientilor, reunind in randurile ei 11 organizatii nationale ale pacientilor cu afectiuni cronice.

Forumul National al Asociatiilor de Pacienti

Forumul National al Asociatiilor de Pacienti din perioada 5-7 martie 2010 s-a desfasurat sub Inaltul Patronaj al Presedintiei Romaniei si cu sprijinul Ministerului Sanatatii. Organizat de Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania (C.O.P.A.C.) in parteneriat cu Colegiul Medicilor din Romania, Forumul a reprezentat un eveniment creat de asociatiile de pacienti pentru asociatiile de pacienti si reprezinta o premiera pentru ca a reunit 400 de reprezentanti ai 118 federatii si asociatii de pacienti din Romania.

Cezar Irimia, presedinte COPAC a anuntat ca “sistemul de sanatate trebuie sa fie centrat pe pacient, pe pacientul care trebuie sa aiba drept de vot atunci cand se decide pentru el. Pana acum pacientii au fost doar simplii observatori. Sistemul este in colaps si este de cativa ani intr-o continua reformare. Reforma trebuie sa inceapa acum de jos in sus, de la pacient spre autoritati”.
“Trebuie sa fim organizati cat mai coerent si solidar. Nu trebuie sa gandim fiecare pentru fiecare, ci trebuie sa avem o voce puternica, sa fim pozitivi si sa construim. Acest Forum e dovada ca putem construi si ca avem posibilitatea si oportunitatea sa ne impunem punctul de vedere” a declarat in cadrul Forumului Nicolae Vlad Popa, presedintele Asociatiei Pacientilor cu Dizabilitati Musculo-Scheletice din Romania, asociatie care si-a anuntat in premiera duminica 7 martie aderarea la COPAC, care in prezent este singura structura nationala care reuneste 5 federatii si 3 asociatii de pacienti.
C.O.P.A.C. si CMR spera ca in urma organizarii acestui eveniment, asociatiile de pacienti sa fie recunoscute ca o parte importanta a sistemului de sanatate si ca parteneri de dialog in relatia cu autoritatile decidente.

In cadrul Forumului a fost realizat primul pas pentru promovarea relationarii si parteneriatelor intre asociatiile de pacienti. In urma consultarii asociatiilor de pacienti prezente la Forum, s-a nascut o Rezolutie. Aceasta va fi transmisa tuturor asociatiilor de pacienti care au fost prezente la Forum pentru ratificare si va fi facuta publica pe data de 13 martie 2019, cu ocazia Zilei Europene a Pacientului, in cadrul unei conferinte de presa care va incepe la ora 11, intr-o locatie comunicata in curand.

Pe parcursul celor 3 zile de dezbateri, s-au atins subiecte precum: prezenta pacientilor in comisiile de specialitate de la Minister, sublinierea importantei existentei unor organisme care lupta pentru promovarea si apararea drepturilor pacientilor precum este propunerea infiintarii Oficiului pentru Protectia Drepturilor Pacientilor, accesul pacientilor la tratament, drepturile si obligatiile pacientilor, durerea in viata pacientului cronic, recuperarea medicala si  asistenta de urgenta pentru bolnavii cronici, medicamentele si reglementarile prin care trec, rolul si organizarea unei asociatii de pacienti, accesul la programe si finantari pentru asociatii si problemele cu care se confrunta sistemul sanitar.

O alta tema presanta in cadrul Forumului a fost calitatea actului medical. Potrivit dr. Horia Cristian, in Romania nu exista protocoale de diagnostic si tratrament prin care sa poti trage pe cineva la raspundere intr-un eventual caz de malpraxis. “Rolul pacientului este sa preseze continuu ca factorii de raspundere sa genereze protocoalele de diagnostic si tratament si ca acestea sa fie transparente si sa determine fiecare institutie, medic, etc sa faca public modul in care respecta aceste protocoale. Trebuie sa stim de ce alegem medicul x si nu y, spitalul x si asa mai departe, iar sistemul de sanatate romanesc are nevoie de o solutie pe termen lung prin care sa se garanteze cresterea calitatii actului medical”. Potrivit dr. Horia Cristian, in Romania se cheltuiesc in medie 150 euro pe an pentru fiecare asigurat, in conditiile in care in restul tarilor europene suma atinge 1500 euro/an.

Prof. dr. Streinu Cercel, in calitate de reprezentant al Ministerului Sanatatii a vorbit la deschiderea oficiala a Forumului despre includerea pacientului in comisiile de specialitate de la Minister din care pana acum fac parte doar medicii, Ministerul Sanatatii si Casa Nationala de Asigurari de Sanatate.

In ceea ce priveste finantarea asociatiilor de pacienti, Nicolae Vlad Popa a prezentat cateva metode: cotizatii membri, formularul 2%, sponsorizari companii farmaceutice, finantari internationale si de la buget. Solutia din urma este cea mai dificila. Exista o lege prin care un ONG poate fi finantat de la buget, dar conditia este sa se dovedeasca caracterul si importanta publica, iar ca sa realizeze acest lucru, asociatiile de pacienti trebuie sa fie unite.
Evenimentul a avut un mare grad de interactivitate, publicul avand posibilitatea de a adresa intrebari participantilor la dezbateri si sa castige numeroase premii la tombole.  Temele sustinute in plen au fost alese pentru a reprezenta un interes general pentru toti participantii si au fost urmate de workshopuri pe 8 patologii: diabet, oncologie, hepatita, transplant, autism, scleroza multipla, HIV/SIDA, hemofilie.
Pacientii au avut ocazia de a sta fata in fata cu medici de renume si reprezentanti ai autoritatilor, sa le adreseze intrebari direct, sa afle care sunt legile care ii protejeaza, cum se pot organiza mai bine ca asociatie, cum isi pot gasi finantari si care sunt cele mai noi solutii medicale disponibile pentru afectiunea lor. Asociatiile de pacienti au avut standuri de prezentare la care s-au oferit materiale informative celor interesati si s-au stabilit numeroase parteneriate atat intre ele, cat si cu ceilalti participanti la Forum.

Ca reprezentativitate, Forumul a reunit pacienti din asociatiile de pacienti din Romania, autoritati, europarlamentari, reprezentanti ai Ministerului Sanatatii si ai Casei Nationale de Asigurari de Sanatate, membrii ai Comisiei de Sanatate din Camera Deputatilor, manageri de spitale, medici si farmacisti, reprezentanti ai societatii civile si ai mass media, asociatii ale studentilor in medicina, profesori universitari, companii farmaceutice si clinici medicale.

Printre lectorii care au dat curs invitatiei sa se adreseze si sa fie alaturi de pacientii organizati in asociatii, sunt: prof. dr. Adrian Streinu Cercel – Secretar de Stat in Ministerul Sanatatii, prof. dr. Vasile Astarastoae – presedintele Colegiului Medicilor din Romania, Theodor Stolojan – europarlamentar, Nicolae Vlad Popa – presedintele Asociatiei Pacientilor cu Dizabilitati Musculo-Scheletice din Romania, prof. dr. Ostin Mungiu – presedintele Asociatiei de Algeziologie din Romania, prof. dr. Mihai Berteanu – presedintele Societatii Romane de Medicina Fizica si Recuperare, dr. Alis Grasu – manager Serviciul de Ambulanta Bucuresti-Ilfov, prof. dr. Mircea Diculescu si dr. Leny Caban de la Spitalul Fundeni, dr. Luminita Rusen – director Institutul National de Hematologie, Dan Zaharescu – presedinte Asociatia Romana a Producatorilor si Importatorilor de Medicamente, dr. Horia Cristian – Secretar Comisia de Sanatate din Camera Deputatilor, dr. Miruna Lovinescu – managerul Spitalului Orasenesc Buftea, Carmen Uscatu – Asociatia Salveaza Vieti, dr. Eduard Adamescu, conf. dr. Oana Deleanu, conf. univ. dr. Manuela Curescu, Tiberiu Fechete – director executiv Fundatia pentru SMURD, Dr. Andreea Alexandru si Alina Carnuta – Medcenter, farm. Ana Maria Petculescu – Farmaciile Dona, Vasile Barbu – presedinte Asociatia Nationala pentru Protectia Pacientilor, Viorel Vasile – Asociatia Distribuitorilor de Medicamente din Romania, psiholog Iulia Oprea, Petre Panculescu, Asociatia Producatorilor Romani de Medicamente, Eduard Dobre, Patronatul Furnizorilor de Servicii Medicale Paraclinice, dr. Nicolae Verga – Hifu Terramed Conformal, dr. Adriana Motoc, dr. Ileana Turcu, prof. dr. Natalia Cucu, dr. Evelina Moraru, dr. Ovidiu Vasile – Clinica Polisano Bucuresti, dr. Dorina Tacu, dr. Adriana Muntean, psih. Maria MandinceA, Welkens Ladislau – Asociatia Bolnavilor de Cancer Brasov, Iulian Petre – UNOPA, Maria Mesaros – Fundatia Speranta Diabeticilor, Madalin Podeanu si Madalina Brebeuta –  ANHR, Cezar Irimia – COPAC.

S-au adresat pacientilor si personalitati din mass media si societatea civila: Bianca Brad care a prezentat Organizatia Eternul Miracol Materna Alinare (EMMA), Andreea Marin Banica care a vorbit despre un stil de viata sanatos si echilibrat si Simona Balanescu care a avut si rolul de a modera doua din cele trei zile de desfasurare ale Forumului.

                Participantii la Forumul National al Asociatiilor de Pacienti vor primi gratuit in luna aprilie 2010 “Ghidul Pacientului Roman”, o publicatie anuala dedicata publicului larg, lansata de Houston NPA. “Ghidul Pacientului Roman” va contine capitole de informatie medicala, dar si notiuni juridice si administrative, va cuprinde datele de contact ale asociatiilor de pacienti si prezentarea unor informatii importante oferite in cadrul Forumului, insotite de imagini.

Forumul National al Asociatiilor de Pacienti s-a desfasurat Sub Inaltul Patronaj al Presedintiei Romaniei
Cu participarea Ministerului Sanatatii

Sponsorii Forumului National al Asociatiilor de Pacienti care au inteles importanta informarii pacientilor si rolul asociatiilor de pacienti in societatea civila si in sistemul romanesc de Sanatate: Sanofi Aventis, Roche, Pfizer, Bayer HealthCare, Farmaciile Dona, Bristol Myers Squibb, HIFU Terramed Conformal, Clinica Polisano, GlaxoSmithKline, Mundipharma, Amgen, Astra Uniqa, Biosooft, , Medcenter, MedCor, Octapharma, Oxigen Plus, SanProdMed, Syonic, Trustmed, Worwag Pharma, Zenyth, Ivatherm, Devin, Sonimpex Serv, Sanacas, Diperia Vitamed.

Parteneri: Casa Nationala de Asigurari de Sanatate, Colegiul Farmacistilor din Romania, Societatea Nationala a Medicilor de Familie, Asociatia Medicilor de Familie Bucuresti-Ilfov, Serviciul de Ambulanta Bucuresti-Ilfov, Institutul National de Boli Infectioase Matei Bals, Academia Europeana de HIV-SIDA, Academia Oamenilor de Stiinta, cu participarea liderilor de opinie din Societatea Romana de Pneumologie, Asociatia Romana a Producatorilor si Importatorilor de Medicamente, Asociatia Distribuitorilor de Medicamente din Romania, Patronatul Furnizorilor de Servicii Medicale Paraclinice, Fundatia pentru SMURD, Asociatia Nationala pentru Protectia Pacientilor, Spitalul Clinic de Pneumoftiziologie Constanta, Asociatia Spitalelor din Romania, Spitalul Orasenesc Buftea, Autoritatea Nationala pentru Persoanele cu Handicap, Societatea Studentilor in Medicina Bucuresti.

Parteneri media: Jurnalul National, Radio Romania, Radio Bucuresti, Viata Medicala (Partener media profesional), Medicina Naturista, Farmacia TA, Medical Update, Media Kompass, Ghidcabinet.ro, Informatiamedicala.ro, SfatulMedicului.ro, CalendarEvenimente.ro, MedicalManager.ro, MedicPentruTine.ro, 9am.ro, Contraboli.ro, Reteaua Info-Sanatate.

Organizator: Coalitiei Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania in parteneriat cu Colegiul Medicilor Romania
Coodonator eveniment: Houston NPA