Forumul Naţional al Asociaţiilor de Pacienţi

0 comentarii | Articol publicat la 10 Mai 2018

Fotografii: Bogdan Onofrei

Accesul la tratament, cea mai importantă problemă a pacienților cronici

0 comentarii | Articol publicat la 07 Apr 2014

Accesul la tratament este în continuare cea mai importantă problemă cu care se confruntă pacienţii cronici din România– este concluzia celor două zile de discuţii din cadrul Forumului Naţional al Asociaţiilor de Pacienţi, desfăşurat la sfârşitul săptămânii trecute.

Prezent la Forum, dr. Nicolae Bănicioiu, ministrul Sănătăţii a declarat că speră să rezolve problema introducerii unei noi liste de medicamente compensate cât mai repede, pentru că pacienţii aşteaptă de şase ani acest lucru.

Forumul Naţional al Asociaţiilor de Pacienţi a fost organizat de Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România în parteneriat cu Colegiul Medicilor din România, sub Înalt Patronajul Guvernului României în zilele de 28 şi 29 martie în cadrul Săptămânii pacienţilor şi a reunit aproximativ 200 de reprezentanţi ai asociaţiilor de pacienţi din întreaga ţară.

COPAC a prezentat în cadrul Forumului un Cod etic de conduită al asociaţiilor de pacienţi şi o platformă comună de acţiune. În perioada imediat următoare va fi definitivată forma Codului Etic, cu propunerile celorlalte asociaţii şi va fi adoptat de către toate organizaţiile care doresc acest lucru.

Ca urmare a discuţiilor din cadrul Forumului, patru asociaţii de pacienţi şi-au manifestat dorinţa de a deveni membre COPAC.

“Sperăm că în cursul acestei Săptămâni a pacienţilor am reuşit să atragem atenţia asupra problemelor importante cu care se confruntă pacienţii. Reprezentanţii asociaţiilor de pacienţi au avut ocazia de a începe un dialog cu noul ministru al Sănătăţii, cu care sperăm că vom colabora pentru rezolvarea celei mai importante probleme a pacienţilor, accesul la tratament. COPAC îţi doreşte o platformă comună pentru toate asociaţiile de pacienţi din România. Suntem deschişi colaborării cu toate asociaţiile care reprezintă drepturile şi nevoile reale ale pacienţilor”, a declarat Radu Gănescu, preşedintele Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România.

Săptămâna pacienţilor a cuprins şi expoziţia “Portret de pacient cronic”, realizată de Cătălin Cazacu, care a avut loc vineri şi sâmbătă la locul de desfăşurare al Forumului şi, duminică, în Centrul Vechi, împreună cu o campanie de informare şi atragere de noi membri. Fotografiile vor fi expuse şi în alte oraşe din ţară; prima oprire va fi la Deva, în zilele 11 şi 12 aprilie.

„Pentru proiectul Portret de pacient cronic, încărcătura emoţională a fost teribilă: timpul petrecut alături de pacienţii cronici, în intimitatea gesturilor şi mişcărilor lor, mi-au arătat că, dincolo de suferinţă, există multă demnitate şi mult drag de viaţă. Am învăţat de la ei sensul profund al expresiei fiecare clipă contează. Este un adevăr atât de simplu, pentru care preţul plătit este atât de mare! Sunt oameni frumoşi, optimişti, pe care îi respect enorm şi le mulţumesc pentru încrederea de a mă lăsa să le spun povestea”, a spus Cătălin Cazacu.

În prezent, organizaţiile membre COPAC sunt: Uniunea Naţională a Organizatiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA, Societatea de Scleroză Multiplă din România, Asociaţia Transplantaților din România, Alianţa Naţională de Boli Rare România, Asociaţia Română de Hemofilie, Fundaţia Baylor Marea Neagră, Asociaţia Română a Persoanelor cu Talasemie Majoră, Asociaţia Antiparkinson, Asociaţia pentru suportul pacienţilor cu Tuberculoza MDR, Asociaţia Română de Cancere Rare, Asociaţia Prader Willi România, Asociaţia Pacienţilor Oncologici din România şi Asociația Pacienților cu Boli Reumatismale Inflamatorii din Transilvania “ART”.

Forumul National al Asociatiilor de Pacienti – editia a II-a, 2014

0 comentarii | Articol publicat la 03 Apr 2014

Forumul National al Asociatiilor de Pacienti

0 comentarii | Articol publicat la 10 Feb 2014

Forumul National al Asociatiilor de Pacienti

0 comentarii | Articol publicat la 19 Iun 2012

Forumul National al Asociatiilor de Pacienti din perioada 5-7 martie 2010 s-a desfasurat sub Inaltul Patronaj al Presedintiei Romaniei si cu sprijinul Ministerului Sanatatii. Organizat de Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania (C.O.P.A.C.) in parteneriat cu Colegiul Medicilor din Romania, Forumul a reprezentat un eveniment creat de asociatiile de pacienti pentru asociatiile de pacienti si reprezinta o premiera pentru ca a reunit 400 de reprezentanti ai 118 federatii si asociatii de pacienti din Romania.

Cezar Irimia, presedinte COPAC a anuntat ca “sistemul de sanatate trebuie sa fie centrat pe pacient, pe pacientul care trebuie sa aiba drept de vot atunci cand se decide pentru el. Pana acum pacientii au fost doar simplii observatori. Sistemul este in colaps si este de cativa ani intr-o continua reformare. Reforma trebuie sa inceapa acum de jos in sus, de la pacient spre autoritati”.
“Trebuie sa fim organizati cat mai coerent si solidar. Nu trebuie sa gandim fiecare pentru fiecare, ci trebuie sa avem o voce puternica, sa fim pozitivi si sa construim. Acest Forum e dovada ca putem construi si ca avem posibilitatea si oportunitatea sa ne impunem punctul de vedere” a declarat in cadrul Forumului Nicolae Vlad Popa, presedintele Asociatiei Pacientilor cu Dizabilitati Musculo-Scheletice din Romania, asociatie care si-a anuntat in premiera duminica 7 martie aderarea la COPAC, care in prezent este singura structura nationala care reuneste 5 federatii si 3 asociatii de pacienti.
C.O.P.A.C. si CMR spera ca in urma organizarii acestui eveniment, asociatiile de pacienti sa fie recunoscute ca o parte importanta a sistemului de sanatate si ca parteneri de dialog in relatia cu autoritatile decidente.

In cadrul Forumului a fost realizat primul pas pentru promovarea relationarii si parteneriatelor intre asociatiile de pacienti. In urma consultarii asociatiilor de pacienti prezente la Forum, s-a nascut o Rezolutie. Aceasta va fi transmisa tuturor asociatiilor de pacienti care au fost prezente la Forum pentru ratificare si va fi facuta publica pe data de 13 martie 2019, cu ocazia Zilei Europene a Pacientului, in cadrul unei conferinte de presa care va incepe la ora 11, intr-o locatie comunicata in curand.

Pe parcursul celor 3 zile de dezbateri, s-au atins subiecte precum: prezenta pacientilor in comisiile de specialitate de la Minister, sublinierea importantei existentei unor organisme care lupta pentru promovarea si apararea drepturilor pacientilor precum este propunerea infiintarii Oficiului pentru Protectia Drepturilor Pacientilor, accesul pacientilor la tratament, drepturile si obligatiile pacientilor, durerea in viata pacientului cronic, recuperarea medicala si  asistenta de urgenta pentru bolnavii cronici, medicamentele si reglementarile prin care trec, rolul si organizarea unei asociatii de pacienti, accesul la programe si finantari pentru asociatii si problemele cu care se confrunta sistemul sanitar.

O alta tema presanta in cadrul Forumului a fost calitatea actului medical. Potrivit dr. Horia Cristian, in Romania nu exista protocoale de diagnostic si tratrament prin care sa poti trage pe cineva la raspundere intr-un eventual caz de malpraxis. “Rolul pacientului este sa preseze continuu ca factorii de raspundere sa genereze protocoalele de diagnostic si tratament si ca acestea sa fie transparente si sa determine fiecare institutie, medic, etc sa faca public modul in care respecta aceste protocoale. Trebuie sa stim de ce alegem medicul x si nu y, spitalul x si asa mai departe, iar sistemul de sanatate romanesc are nevoie de o solutie pe termen lung prin care sa se garanteze cresterea calitatii actului medical”. Potrivit dr. Horia Cristian, in Romania se cheltuiesc in medie 150 euro pe an pentru fiecare asigurat, in conditiile in care in restul tarilor europene suma atinge 1500 euro/an.

Prof. dr. Streinu Cercel, in calitate de reprezentant al Ministerului Sanatatii a vorbit la deschiderea oficiala a Forumului despre includerea pacientului in comisiile de specialitate de la Minister din care pana acum fac parte doar medicii, Ministerul Sanatatii si Casa Nationala de Asigurari de Sanatate.

In ceea ce priveste finantarea asociatiilor de pacienti, Nicolae Vlad Popa a prezentat cateva metode: cotizatii membri, formularul 2%, sponsorizari companii farmaceutice, finantari internationale si de la buget. Solutia din urma este cea mai dificila. Exista o lege prin care un ONG poate fi finantat de la buget, dar conditia este sa se dovedeasca caracterul si importanta publica, iar ca sa realizeze acest lucru, asociatiile de pacienti trebuie sa fie unite.
Evenimentul a avut un mare grad de interactivitate, publicul avand posibilitatea de a adresa intrebari participantilor la dezbateri si sa castige numeroase premii la tombole.  Temele sustinute in plen au fost alese pentru a reprezenta un interes general pentru toti participantii si au fost urmate de workshopuri pe 8 patologii: diabet, oncologie, hepatita, transplant, autism, scleroza multipla, HIV/SIDA, hemofilie.
Pacientii au avut ocazia de a sta fata in fata cu medici de renume si reprezentanti ai autoritatilor, sa le adreseze intrebari direct, sa afle care sunt legile care ii protejeaza, cum se pot organiza mai bine ca asociatie, cum isi pot gasi finantari si care sunt cele mai noi solutii medicale disponibile pentru afectiunea lor. Asociatiile de pacienti au avut standuri de prezentare la care s-au oferit materiale informative celor interesati si s-au stabilit numeroase parteneriate atat intre ele, cat si cu ceilalti participanti la Forum.

Ca reprezentativitate, Forumul a reunit pacienti din asociatiile de pacienti din Romania, autoritati, europarlamentari, reprezentanti ai Ministerului Sanatatii si ai Casei Nationale de Asigurari de Sanatate, membrii ai Comisiei de Sanatate din Camera Deputatilor, manageri de spitale, medici si farmacisti, reprezentanti ai societatii civile si ai mass media, asociatii ale studentilor in medicina, profesori universitari, companii farmaceutice si clinici medicale.

Printre lectorii care au dat curs invitatiei sa se adreseze si sa fie alaturi de pacientii organizati in asociatii, sunt: prof. dr. Adrian Streinu Cercel – Secretar de Stat in Ministerul Sanatatii, prof. dr. Vasile Astarastoae – presedintele Colegiului Medicilor din Romania, Theodor Stolojan – europarlamentar, Nicolae Vlad Popa – presedintele Asociatiei Pacientilor cu Dizabilitati Musculo-Scheletice din Romania, prof. dr. Ostin Mungiu – presedintele Asociatiei de Algeziologie din Romania, prof. dr. Mihai Berteanu – presedintele Societatii Romane de Medicina Fizica si Recuperare, dr. Alis Grasu – manager Serviciul de Ambulanta Bucuresti-Ilfov, prof. dr. Mircea Diculescu si dr. Leny Caban de la Spitalul Fundeni, dr. Luminita Rusen – director Institutul National de Hematologie, Dan Zaharescu – presedinte Asociatia Romana a Producatorilor si Importatorilor de Medicamente, dr. Horia Cristian – Secretar Comisia de Sanatate din Camera Deputatilor, dr. Miruna Lovinescu – managerul Spitalului Orasenesc Buftea, Carmen Uscatu – Asociatia Salveaza Vieti, dr. Eduard Adamescu, conf. dr. Oana Deleanu, conf. univ. dr. Manuela Curescu, Tiberiu Fechete – director executiv Fundatia pentru SMURD, Dr. Andreea Alexandru si Alina Carnuta – Medcenter, farm. Ana Maria Petculescu – Farmaciile Dona, Vasile Barbu – presedinte Asociatia Nationala pentru Protectia Pacientilor, Viorel Vasile – Asociatia Distribuitorilor de Medicamente din Romania, psiholog Iulia Oprea, Petre Panculescu, Asociatia Producatorilor Romani de Medicamente, Eduard Dobre, Patronatul Furnizorilor de Servicii Medicale Paraclinice, dr. Nicolae Verga – Hifu Terramed Conformal, dr. Adriana Motoc, dr. Ileana Turcu, prof. dr. Natalia Cucu, dr. Evelina Moraru, dr. Ovidiu Vasile – Clinica Polisano Bucuresti, dr. Dorina Tacu, dr. Adriana Muntean, psih. Maria MandinceA, Welkens Ladislau – Asociatia Bolnavilor de Cancer Brasov, Iulian Petre – UNOPA, Maria Mesaros – Fundatia Speranta Diabeticilor, Madalin Podeanu si Madalina Brebeuta –  ANHR, Cezar Irimia – COPAC.

S-au adresat pacientilor si personalitati din mass media si societatea civila: Bianca Brad care a prezentat Organizatia Eternul Miracol Materna Alinare (EMMA), Andreea Marin Banica care a vorbit despre un stil de viata sanatos si echilibrat si Simona Balanescu care a avut si rolul de a modera doua din cele trei zile de desfasurare ale Forumului.

                Participantii la Forumul National al Asociatiilor de Pacienti vor primi gratuit in luna aprilie 2010 “Ghidul Pacientului Roman”, o publicatie anuala dedicata publicului larg, lansata de Houston NPA. “Ghidul Pacientului Roman” va contine capitole de informatie medicala, dar si notiuni juridice si administrative, va cuprinde datele de contact ale asociatiilor de pacienti si prezentarea unor informatii importante oferite in cadrul Forumului, insotite de imagini.

Forumul National al Asociatiilor de Pacienti s-a desfasurat Sub Inaltul Patronaj al Presedintiei Romaniei
Cu participarea Ministerului Sanatatii

Sponsorii Forumului National al Asociatiilor de Pacienti care au inteles importanta informarii pacientilor si rolul asociatiilor de pacienti in societatea civila si in sistemul romanesc de Sanatate: Sanofi Aventis, Roche, Pfizer, Bayer HealthCare, Farmaciile Dona, Bristol Myers Squibb, HIFU Terramed Conformal, Clinica Polisano, GlaxoSmithKline, Mundipharma, Amgen, Astra Uniqa, Biosooft, , Medcenter, MedCor, Octapharma, Oxigen Plus, SanProdMed, Syonic, Trustmed, Worwag Pharma, Zenyth, Ivatherm, Devin, Sonimpex Serv, Sanacas, Diperia Vitamed.

Parteneri: Casa Nationala de Asigurari de Sanatate, Colegiul Farmacistilor din Romania, Societatea Nationala a Medicilor de Familie, Asociatia Medicilor de Familie Bucuresti-Ilfov, Serviciul de Ambulanta Bucuresti-Ilfov, Institutul National de Boli Infectioase Matei Bals, Academia Europeana de HIV-SIDA, Academia Oamenilor de Stiinta, cu participarea liderilor de opinie din Societatea Romana de Pneumologie, Asociatia Romana a Producatorilor si Importatorilor de Medicamente, Asociatia Distribuitorilor de Medicamente din Romania, Patronatul Furnizorilor de Servicii Medicale Paraclinice, Fundatia pentru SMURD, Asociatia Nationala pentru Protectia Pacientilor, Spitalul Clinic de Pneumoftiziologie Constanta, Asociatia Spitalelor din Romania, Spitalul Orasenesc Buftea, Autoritatea Nationala pentru Persoanele cu Handicap, Societatea Studentilor in Medicina Bucuresti.

Parteneri media: Jurnalul National, Radio Romania, Radio Bucuresti, Viata Medicala (Partener media profesional), Medicina Naturista, Farmacia TA, Medical Update, Media Kompass, Ghidcabinet.ro, Informatiamedicala.ro, SfatulMedicului.ro, CalendarEvenimente.ro, MedicalManager.ro, MedicPentruTine.ro, 9am.ro, Contraboli.ro, Reteaua Info-Sanatate.

Organizator: Coalitiei Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania in parteneriat cu Colegiul Medicilor Romania
Coodonator eveniment: Houston NPA