Săptămâna pacienților 2016

0 comentarii | Articol publicat la 26 Apr 2016

Concluzii:

  • Pacienții se confruntă în continuare cu lipsa unor medicamente vitale în tratarea unor afecțiuni cronice, cum sunt diabetul, parkinsonul, scleroza multiplă, afecțiunile reumatismale, potrivit studiului realizat în luna aprilie de Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România;
  • CANAMED (catalogul de preț al medicamentelor) va intra în vigoare în următoarele zile, a anunțat în cadrul Forumului Național al Asociațiilor de Pacienți (19-20 aprilie) dr. Victor Strâmbu, secretar de stat în cadrul MS;
  • Ordinul privind interzicerea la export a unor medicamente importante se află spre rediscutare în cadrul Agenției Naționale a Medicamentului.

 

Ziua Internațională a Hemofiliei

În ziua de 17 aprilie, voluntarii Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice și ai Asociației Române de Hemofilie împreună cu doi mimi au mers în Centrul Vechi și au atras atenția în Ziua Internațională a Hemofiliei asupra drepturilor pe care le au pacienții dar și asupra problemelor cu care se confruntă.

Vezi aici fotografiile din cadrul evenimentului

 

COPAC a împlinit 8 ani

În ziua de 18 aprilie, în urmă cu opt ani a fost înființată Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România. De atunci, am încercat să creștem organizația, odată cu mișcarea pacienților, să milităm pentru drepturile pacienților. În 2010 am organizat campania de informare ”Ignoranța afectează grav sănătatea!”, iar din 2013 organizăm anual seria de evenimente ”Săptămâna pacienților”. Tot anual organizăm cel mai mare eveniment destinat reprezentanților asociațiilor de pacienți – Forumul Național al Asociațiilor de Pacienți.

Din 2016, COPAC se bucură și de recunoaștere internațională prin alegerea lui Radu Gănescu ca trezorier al European Patient Forum (organizație europeană în care COPAC este membru din 2010). – foto Radu

 

Forumul Național al Asociațiilor de Pacienți

În acest an, Forumul Național al Asociațiilor de Pacienți a reunit aproximativ 150 de reprezentanți din întreaga țară, reprezentând patologii diferite precum diabet, scleroza multiplă, transplant, pacienți cu dializă, HIV/SIDA, Parkinson, cancer, hemofilie, talasemie, etc. Fiecare a venit pentru a discuta în numele pacienților, pe care îi reprezintă și a afla răspunsuri la întrebările care îi frământă. Din păcate, ca de obicei, răspunsurile autorităților au constituit doar promisiuni. Lista de probleme identificată va fi transmisă sub forma unui memoriu autorităților.

Saptamana Pacientilor Editia a 3-a • Ziua Internationala a Hemofiliei

0 comentarii | Articol publicat la 19 Apr 2015

Ziua Internationala a Hemofiliei

0 comentarii | Articol publicat la 17 Apr 2015

Sunt de multe ori lângă noi și nu le vedem suferința. Unii dintre ei merg mai greu, însă nu știm motivul. Poate nu îl ghicim sau nu avem curiozitatea să întrebăm. Sunt oameni care se străduiesc să aibă o viață normală chiar dacă, de multe ori, sistemul nu îi ajută. Mulți se ajută și se susțin între ei. Sunt pacienți cu hemofilie. Pacienți pe viață. Eroi.

Pe ei îi celebrăm astăzi, 17 aprilie, de Ziua Internațională a Hemofiliei.

Ziua Internațională a Hemofiliei se sărbătorește în fiecare an de 17 aprilie începând din 1989, cu scopul de a crește gradul de informare și sensibilizare al populației cu privire la această afecțiune.

”Dorim ca în această zi să aducem în lumina reflectoarelor pacienții cu hemofilie. Chiar dacă suntem pacienți de când ne-am născut, vrem să avem o viață normală, să facem o mulțime de lucruri. Eu personal îmi doresc foarte mult o familie, îmi place foarte mult să mă joc cu nepoțica mea și mi-aş dori să pot fugi alături de ea”, a declarat Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie și pacient cu hemofilie de 37 de ani.

”17 aprilie este ocazia de a face hemofilia mai bine cunoscută în ţara noastră, de a arăta cum se poate trăi zi de zi cu această boală la noi.Şi, din nefericire, nu avem cu ce să ne lăudăm. În România, pacienţii cu hemofilie nu beneficiază nici astăzi de tratamentul adecvat care să le permită o calitate a vieţii apropiată de normal”, a subliniat Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.

Hemofilia este o tulburare de sângerare caracterizată prin lipsa factorilor de coagulare VIII sau IX. În această situatie, bolnavii se confruntă cu hemoragii interne, sângerări la nivelul încheieturilor şi muşchilor. Aceste sângerări pot avea un impact dramatic asupraunui om, de la distrugeri la nivelul articulaţiei, stare de dizabilitate până la deces prematur.

Hemofilia este o boală genetică ce afectează numai bărbații și care este transmisă de mamele purtătoare. Conform statisticilor, în România există peste 1.800 de pacienți cu hemofilie.

Tratați cu factor, pacienții cu hemofilie pot avea o viață normală. Totuși, în România, deși situația s-a îmbunătățit în ultimii ani, există o serie de probleme, cum sunt insuficiența fondurilor alocate din cauza unei fundamentări nereale și arbitrare a costurilor tratamentului pentru acești bolnavi, lipsa accesului la tratament corespunzător al bolnavilor cu hemofilie cu inhibitori, lipsa unui cadru legislative care să reglementeze modul de înființare, organizare și funcționare a Centrelor Naționale/Regionale de Asistență Medicală Comprehensivă (Completă) pentru Hemofilie și reglementarea și implementarea în mod corespunzător a tratamentului profilactic al bolnavilor cu hemofilie conform standardelor europene.

Asociația Română de Hemofilie a fost înființată în 1992 și reprezintă interesele tuturor pacienților cu hemofilie și boala vonWillebrand din România. ARH este membră a Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și singura organizație din România membră a Federației Mondiale de Hemofilie și a Consorțiului European de Hemofilie.

Din 1995, anul creării sale, Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România încearcă să fie, înainte de orice, un sprijin pentru persoanele cu hemofilie, aducând un suport tehnic şi moral pacienţilor şi familiilor confruntate cu această patologie.  ANHR este membru fondator al Alianţei Pacienţilor Cronici din România.