2006
En 2006, plusieurs organisations de patients se sont rencontrées pour une consultation avec les représentants du Ministère de la Santé. À ce moment-là, un secrétaire d’État avait recommandé que les associations de patients rejoignent dans une coalition. Les participants ont retenue cette idée, ils ont eu plusieurs discussions à cet égard et, le 18 avril 2008, une réunion a été organisée pour jeter les bases de la coalition.
À cette réunion, ont participé représentants de huit associations de patients de Roumanie, ainsi qu’un avocat qui a dirigé les discussions en vue d’établir un statut et de signer les documents nécessaires à la création de cette organisation.
Ce moment là, la première structure de gestion a été choisie et les premières actions de la coalition ont été établies. Ainsi naquit la Coalition des Organisations de Patients Atteints de Maladies Chroniques en Roumanie (COPAC) en 2008, dont le but est de promouvoir et de protéger les droits des patients atteints de maladies chroniques.
Depuis de jour, nous avons essayé de développer l’organisation et créer le mouvement des patients, pour défendre leurs droits. COPAC regroupe actuellement 17 membres, exclusivement des organisations non gouvernementales, couvrant un large éventail de pathologies. La coalition, réunie dans une formule unique en Europe, a pour but de défendre les droits des patients en cas de violation de ceux-ci, lors de la rédaction d’un texte de loi ou d’acte normatif portant atteinte à leurs intérêts.
2009
En 2009 également, la Coalition des Organisations de Patients Atteints de Maladies Chroniques en Roumanie a signé un protocole de collaboration avec le Collège des Médecins en Roumanie. C’était le premier organisme de santé à montrer sa volonté de travailler avec les associations de patients dans l’intérêt commun des patients et des médecins.
Un autre protocole de collaboration a été conclu entre COPAC et l’Association Roumaine des Producteurs Internationaux de Medicaments.
2010
En 2010, le premier Forum National des Associations de Patients a été organisé afin de permettre aux représentants d’associations de patients de tout le pays de dialoguer avec les autorités. Cet événement, qui est devenu la marque la plus connue de COPAC et qui réunit chaque année plus de 150 représentants d’associations de patients, est maintenant arrivé à sa neuvième édition.
Le projet de modification du mode de remboursement des médecines proposé par la Maison Nationale des Assurances Maladie, projet qui aborde le copayment des patients, a suscité de nombreuses inquiétudes à l’automne de 2010. C’est pour cette raison que COPAC et le Collège des Médecins de Roumanie, ont organisé le débat sur le thème « Le nouveau mécanisme de remboursement des médecins – Avantages et inconvénients ».
La nouvelle liste de médicaments gratuits pour les programmes nationaux et les maladies chroniques, qui aura pris effet le 1er octobre, a été contestée par des médecins travaillant dans les spécialités d’hématologie, d’oncologie et de maladies du foie, qui ont déclaré que de nombreux accidents y étaient observés; par example, pour un produit de concentration inférieure mais avec la même substance active, les patients devait payer plus que pour un médecin dans une dose plus élevée.
La campagne « L’ignorance affecte sérieusement la santé! – Les droits des patients” a débuté à l’automne de 2010. Ce fut la première campagne de ce type en Roumanie. Un certain nombre de 30 000 brochures expliquant les droits des patients ont été distribuées dans tous les hôpitaux de Roumanie et les messages de la campagne ont également été repris par les médias.
Le projet visait une meilleure information des patients en général et des patients chroniques en particulier sur leurs droits lorsqu’ils sont ceux qui entrent en contact avec le système de santé.
La campagne a été réalisée en partenariat avec le Collège des Médecins de Roumanie et soutenue par Novartis Oncology.
2011 - COPAC, membre du Forum Européen des Droits des Patients
En 2011, COPAC est devenu membre du Forum Européen des Droits des Patients (EPF), la plus grande organisation faîtière de l’Union Européenne, qui regroupe des organisations de la plupart des pays européens.
COPAC est le seul membre d’EPF provenant de Roumanie et, à l’heure actuelle, son président, Radu Gănescu, fait partie, pour la deuxième fois consecutive, de la direction du Forum Européen des Patients.
Le développement des relations internationales de l’organisation est l’une des priorités de COPAC.
2012 - Renforcement des capacités des organisations
En 2012, le Forum National des Associations de Patients a rassemblé plus de 300 participants représentant les associations de patients du pays. Les discussions ont porté sur les politiques de santé, qui affectent directement les patients, ainsi que celles de protection sociale, d’assurance maladie, etc.
En 2012 également, COPAC a lancé en Roumanie le programme « Capacity building », avec le Forum Européen des Patients. La Roumanie a été l’un des premiers pays, à côté de la Hongrie et de la Pologne, où ce programme a été organisé. Le programme a comme objectif la formation des représentants des associations de patients. Les formateurs de la Fondation pour une Société Ouverte ont collaboré avec les membres de COPAC pour élaborer la stratégie de chaque organisation et les ont guidés pour mieux formuler la mission et la vision des associations. En outre, des programmes de formation ont été développés, incluant plusieurs sessions de communication, planification stratégique, rédaction de projet, etc. Le projet, démarré en 2012, a été repris et étendu, les années suivantes, aux organisations non-COPAC.
2013 - Le téléphone du patient
En 2013, le Forum National des Associations de Patients a été inclus dans une campagne plus large, intitulée « La Semaine des Patients », afin d’attirer l’attention sur le système de santé pendant une semaine.
Nous souhaitons que, durant cette semaine, de chaque mois d’avril, nous discutions sur les problèmes auxquels les patients se confrontent, mais également sur les bonnes choses qui se passent, sur les organisations non gouvernementales très actives et sur l’importance que tous les gens connaissent ses droits et les soutiennent publiquement, le cas échéant.
Dans le cadre de cette campagne de 2013, nous avons lancé Le téléphone du patient, une ligne téléphonique sans frais, où les patients pouvaient appeler et demander conseil ou signaler un problème que COPAC devrait documenter et envoyer aux autorités.
Après deux années de fonctionnement, le projet “Le téléphone du patient” n’avait plus de financement et il devait être fermé. Les données recueillies auprès des patients ont fait l’objet d’un rapport, qui a été présenté publiquement. Des débats sur les associations de patients ont également été organisés dans les universités de médecine de tous les centres universitaires.
2014 - Portrait de patient chronique
Cinque figures de patients atteints de maladies chroniques – Radu Gănescu, Dan Răican, Adriana Harja, Raluca Drăgan et Ștefan Răduț.
Chacun d’eux a une longue histoire de lutte et de cohabitation avec la maladie et, pourtant, chacun est spécial. Parce qu’ils ont trouvé le pouvoir et les ressources que, au-delà de les expériences personnelles, pas faciles, ils aident des autres patients. L’histoire de chacun d’eux montre, également, que le bon traitement peut faire que chaque patient chronique devienne une personne avec une vie absolument normale.
L’exposition a été présentée au moyen d’une caravane, à Bucarest, Alba Iulia, Deva, Zalău et Iași.
2015 - Patient de la Roumanie - 6% pour la Santé
L’année 2015 a été marquée par la première campagne nationale dédiée à l’allocation d’un pourcentage minimum de 6% du PIB pour le système de santé. La Roumanie est le seul pays de l’Union Européenne à tomber en dessous de ce pourcentage.
C’est pourquoi COPAC a voulu attirer l’attention sur les problèmes auxquels les patients sont confrontés et souligner qu’ils peuvent mener une vie normale lorsqu’ils ont accès à un traitement.
La campagne a été organisée en partenariat avec la Télévision Publique Roumaine (TVR) et une série de reportages avec des patients chroniques ayant une vie absolument normale ont été diffusés à TVR. Robert Kalman, danseur de l’Opéra Roumain de Cluj, âgé de 29 ans, atteint de polyarthrite rhumatoïde, réussissant à maîtriser sa maladie et à danser de manière merveilleuse, en est un exemple éloquent. Une caravane qui a recueilli des signatures pour soutenir l’allocation de 6% pour la Santé a parcouru le pays. Malheureusement, les 200 000 signatures nécessaires n’ont pas été atteintes, mais le Premier ministre de la Roumanie à ce moment-là a débattu publiquement de ce probème. En conséquence, l’objectif d’atteindre 6% du PIB du système de santé a été transféré dans le programme gouvernemental, à la demande d’associations de patients.
2016
En 2016, en plus des projets déjà connus, COPAC a lancé les Prix COPAC.
Il y avait aussi des voix qui ont commenté qu’une organisation représentant les patients organise des événements de gala, sans aucun bénéfice réel pour les patients. La réponse de COPAC est que de tels événements visent la reunion de différentes organisations qui n’avaient jamais collaboré auparavant, et de promouvoir des personnes et des organisations, qui, par leurs efforts, soutiennent le système de santé et qui ne sont pas très connus. La visibilité apportée par un tel événement, qui a enregistré 40 000 votes online et 150 000 visites du site, contribue plainement à sensibiliser les associations de patients, en aidant autant de patients et de volontaires à les connaître. Et, surtout, nous souhaitons parler des bonnes choses en matière de santé, des gens beaux et dévoués.
L’émotion et la passion qu’on a trouvé dans les deux éditions, réalisées jusqu’à présent, ont été les plus belles choses reçues par l’équipe de COPAC, au fil des ans.
2016 c’était l’année où COPAC a élaboré et mis en œuvre le code de déontologie de l’organisation.
2017 - Plaidez pour vos droits de patient!
En 2017, COPAC a organisé deux sessions de formation destinées aux journalistes santé. Le projet vise à permettre aux journalistes d’en savoir plus sur le système de santé et le fonctionnement des associations de patients. Les formateurs étaient des spécialistes de la santé publique, des représentants des autorités et des associations de patients.
En décembre 2017, le projet «Plaidez pour vos droits de patient!» a démarré, un projet réalisé avec le soutien de l’Ambassade de France.
Le projet partait de la nécessité que les patients soient plus actifs et de communiquer ouvertement leurs problèmes. En tant qu’organisation faîtière, COPAC rencontre fréquemment le refus des patients de s’exprimer ouvertement dans l’espace public et en particulier dans les médias, sur l’accès aux traitements et aux soins médicaux. Pour cette raison, on a donné comme exemple les histoires de six patients – leaders des organisations membres de COPAC – qui ont raconté leurs histoires personnelles, l’expérience liée à la maladie qu’ils ont subie ou encore subissent et la motivation pour laquelle ils ont décidé de s’impliquer et aider les autres par par l’intermédiaire d’une organisation de patients. Leurs histoires ont été diffusées dans les médias, online et lors de réunions régionales tenues à Iași, Cluj et Craiova.
Aussi, dans le cadre du projet, une étude a été réalisée afin d’identifier les principaux problèmes rencontrés par les patients, de les rendre publics et de les envoyer aux autorités.
2018-2019
En 2018, la Coalition des Organisations de Patients Atteints de Maladies Chroniques en Roumanie a décidé élaborer une stratégie de développement à moyen et long terme, aussi de développer de nouveaux projets dédiés à soutenir la croissance des associations de patients, de travailler plus étroitement avec d’autres ONG de santé et contribuer de manière significative à l’élaboration et à la mise en œuvre des politiques de santé.
En même temps, COPAC s’est de plus en plus concentré sur des projets spécifiques, ciblés sur certains domaines thérapeutiques, tels que la vaccination ou la cardiologie.
Nous réalisons des projets en coopération avec nos membres, afin de les aider à renforcer au maximum leurs capacités administratives.