2006
În 2006 mai multe organizaţii de pacienţi s-au reunit pentru o consultare cu Ministerul Sănătăţii. În acel moment, un secretar de stat a recomandat asociaţiilor de pacienţi să se unească într-o coaliţie. Această idee a fost reţinută de participanţi care au purtat mai multe discuţii în acest sens, iar în 18 aprilie 2008 a fost stabilită o întâlnire pentru a pune bazele coaliţiei.
La acea întâlnire au fost prezenţi reprezentanţii a 8 asociaţii de pacienţi din România, precum şi un avocat care a condus discuţiile pentru a se stabili un statut şi a se semna actele necesare înfiinţării organizaţiei. Atunci a fost aleasă prima structură de conducere şi au fost stabilite primele acţiuni în coaliţie. Astfel a luat naştere asociația Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România – COPAC în 2008, ca organizaţie ce are ca scop promovarea şi protejarea drepturile pacienţilor cu boli cronice.
De atunci, am încercat să creştem organizaţia, odată cu mişcarea pacienţilor, să milităm pentru drepturile pacienţilor. COPAC reuneşte în prezent 17 membri, exclusiv organizaţii neguvernamentale, acoperind o gamă largă de patologii. Scopul coaliţiei, reunită într-o formulă unică în Europa, este apărarea drepturilor pacienţilor atunci când sunt încălcate, atunci când se elaborează o lege sau un act normativ care le afectează interesele.
2009 – Primul protest al pacienților
Anul 2009 a adus, pe lângă demersurile normale și necesare de organizare, primul eveniment de amploare organizat de Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România. Evenimentul a fost organizat din dorința de a atrage atenția autorităților asupra problemelor cu care se confruntau pacienții cu afecțiuni cronice, mai ales lipsa sau întreruperile în aprovizionarea cu tratament.
Câteva sute de pacienți au înfruntat frigul în data de 9 noiembrie 2009 în parcul Izvor dorind să atragă atenția parlamentarilor că este nevoie ca sănătatea să fie considerată o prioritate. A fost primul semnal că pacienții nu mai acceptă orice, că se organizează și încep să lupte pentru drepturile lor.
Tot în 2009, Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România a semnat un protocol de colaborare cu Colegiul Medicilor din România. A fost prima organizație din sănătate care și-a arătat deschiderea de a colabora cu asociațiile de pacienți pentru interesele comune ale pacienților și medicilor.
Un alt protocol de colaborare a fost încheiat cu Asociația Română a Producătorilor Internaționali de Medicamente.
2010 – Prima campanie de informare în privința drepturilor pacienților
În anul 2010 a fost organizat primul Forum Național al Asociațiilor de Pacienți din dorința de a da posibilitatea reprezentanților unor asociații de pacienți din întreaga țară de a intra în dialog cu autoritățile. Evenimentul, devenit brandul cel mai cunoscut al COPAC, ce reunește anual peste 150 de reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, a ajuns în prezent la ediția a IX-a.
Proiectul de modificare a modalității de compensare a medicamentelor, propus de Casa Națională de Asigurări de Sănătate, în care se discuta despre coplata din partea pacienților a atras multe îngrijorări în toamna 2010. Din acest motiv, COPAC împreuna cu Colegiul Medicilor din România au organizat dezbaterea cu tema ”Noul mecanism de compensare a medicamentelor – Pro și Contra”.
Noua listă de medicamente gratuite pentru programele naţionale şi bolile cronice care urma să intre în vigoare la 1 octombrie a fost contestată de către medici care lucrează în specializările hematologie, oncologie şi boli hepatice, care au spus că există foarte multe inadvertenţe mergând până într-acolo încât pentru un produs cu o concentraţie mai mică dar cu aceeaşi substanţă activă bolnavii să plătească mai mult decât pentru unul într-o doză mai mare.
Campania ”Ignoranța afectează grav sănătate! – Drepturile pacienților a debutat în toamna 2010. A fost prima campanie de acest gen derulată în România. Un număr de 30.000 de broșuri în care au fost explicate drepturile pacienților au fost distribuite în toate spitalele din România, iar mesajele campaniei au fost preluate și de către mass media.
Proiectul a avut drept scop creșterea informării pacienților în general și a pacienților cronici în special cu privire la drepturilor pe care aceștia le au atunci când intră în contact cu sistemul sanitar.
Campania a fost realizată în parteneriat cu Colegiul Medicilor din România și susținută de Novartis Oncology.
În anul 2010 a fost organizat primul Forum Național al Asociațiilor de Pacienți din dorința de a da posibilitatea reprezentanților unor asociații de pacienți din întreaga țară de a intra în dialog cu autoritățile. Evenimentul, devenit brandul cel mai cunoscut al COPAC, ce reunește anual peste 150 de reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, a ajuns în prezent la ediția a IX-a.
Proiectul de modificare a modalității de compensare a medicamentelor, propus de Casa Națională de Asigurări de Sănătate, în care se discuta despre coplata din partea pacienților a atras multe îngrijorări în toamna 2010. Din acest motiv, COPAC împreuna cu Colegiul Medicilor din România au organizat dezbaterea cu tema ”Noul mecanism de compensare a medicamentelor – Pro și Contra”.
Noua listă de medicamente gratuite pentru programele naţionale şi bolile cronice care urma să intre în vigoare la 1 octombrie a fost contestată de către medici care lucrează în specializările hematologie, oncologie şi boli hepatice, care au spus că există foarte multe inadvertenţe mergând până într-acolo încât pentru un produs cu o concentraţie mai mică dar cu aceeaşi substanţă activă bolnavii să plătească mai mult decât pentru unul într-o doză mai mare.
Campania ”Ignoranța afectează grav sănătate! – Drepturile pacienților a debutat în toamna 2010. A fost prima campanie de acest gen derulată în România. Un număr de 30.000 de broșuri în care au fost explicate drepturile pacienților au fost distribuite în toate spitalele din România, iar mesajele campaniei au fost preluate și de către mass media.
Proiectul a avut drept scop creșterea informării pacienților în general și a pacienților cronici în special cu privire la drepturilor pe care aceștia le au atunci când intră în contact cu sistemul sanitar.
Campania a fost realizată în parteneriat cu Colegiul Medicilor din România și susținută de Novartis Oncology.
2011 – COPAC, membru al Forumului European al Drepturilor Pacienților
COPAC este singurul membru din România, iar în prezent președintele COPAC, Radu Gănescu face parte pentru al doilea mandat consecutiv din bordul Forumului European al Pacienților.
Dezvoltarea relațiilor internaționale ale organizației constituie una dintre prioritățile COPAC.
În 2011, în 18 aprilie COPAC a organizat la Cluj un eveniment de marcare a Zilei Europene a Pacienților.
2012 – Întărirea capacității organizațiilor
Tot în 2012 a debutat în România programul ”Capacity building” derulat împreună cu Forumul European al Pacienților. România a făcut parte alături de Ungaria și Polonia din primul val de țări în care a fost organizat acest program.
Scopul programului este profesionalizarea reprezentanților asociațiilor de pacienți. Trainerii Fundației pentru o Societate Deschisă au lucrat cu membrii fCOPAC la creionarea strategiei fiecărei organizații în parte, i-au ghidat să creioneze mai bine misiunea și viziunea asociației. De asemenea, în cadrul proiectului au fost derulate programe de training cu mai multe sesiuni de comunicare, planificare strategică, scriere de proiecte etc.
Proiectul, început în 2012 a fost reluat și extins în anii următori și la organizații care nu sunt membre COPAC.
2013 – Telefonul pacientului
În cadrul acestei campanii din 2013, am lansat Telefonul Pacientului, o linie gratuită, unde pacienții puteau suna și cere consiliere legat de navigarea în sistem sau semnala o problemă, pe care COPAC să o documenteze și să o trimită autorităților.
După 2 ani de funcționare, proiectul Telefonul Pacientului nu a mai avut finanțare și a trebuit închis. Datele colectate de la pacienți au făcut obiectul unui raport, care a fost prezentat public.
De asemenea, au fost organizate dezbateri despre asociațiile de pacienți în universitățile de medicină din toate centrele universitare.
2014 – Portret de pacient cronic
Sunt 5 figuri de pacienți cu afecțiuni cronice– Radu Gănescu, Dan Răican, Adriana Harja, Raluca Drăgan și Ștefan Răduț. Fiecare dintre ei are o istorie lungă de luptă și conviețuire cu boala și totuși fiecare dintre el e special. Pentru că a găsit puterea ca dincolo de experiența personală, nu ușoară, să găsească resurse de a ajuta pe alții, de a împărtăși din experiența personală. Fiecare dintre ei arată și faptul că un tratament potrivit poate face din fiecare pacient cronic un om cu o viață absolut normală.
Expoziția a mers în caravană din București, în Alba Iulia, Deva, Zalău și Iași.
2015 – Pacient de România - 6% pentru sănătate
Din această cauză, COPAC a dorit să atragă atenția asupra problemelor cu care se confruntă pacienții și să sublinieze că aceștia pot avea o viață normal atunci când aceștia au acces la tratament.
În parteneriat cu Televiziunea Română, a fost realizată o serie de reportaje ce au fost difuzate la Știrile TVR cu pacienți cronici cu o viață absolut normală. Un exemplu elocvent este Robert Kalman, balerin al Operei Române din Cluj, un tânăr de 29 de ani ce suferă de poliatrită reumatoidă și reușește cu tratament să își țină boala sub control și să danseze absolut minunat.
O caravană ce a strâns semnături pentru susținerea alocării a 6% a mers prin întreaga țară. Nu au fost atinse, din păcate, cele 200.000 de semnături, dar s-a discutat despre această chestiune în mod public chiar de premierul României din acel moment.
Ca urmare, ținta de a atinge 6% din PIB pentru sistemul de sănătate a fost trecut în programul de guvernare, ca urmare a solicitării asociațiilor de pacienți.
2016 - Premiile COPAC
Au fost și voci care au comentat că o organizație ce reprezintă pacienții organizează evenimente de tipul gala, fără nici un beneficiu real pentru pacienți. Răspunsul COPAC este ca astfel de evenimente constituie însăși formării organizației pentru aduc împreună organizații diferite care nu au mai colaborat până atunci, că fac cunoscuți oameni și organizații, care prin efortul lor susțin sistemul de sănătate și nu sunt în lumina reflectoarelor. Vizibilitatea adusă de un astfel de eveniment, care a înregistrat 40.000 de voturi online și 150.000 de accesări ale site-ului contribuie din plin la creșterea notorietății asociațiilor de pacienți, ajutând cât mai mulți pacienți și voluntari să vină spre ele. Și, nu în ultimul rând, ne propunem să vorbim și despre lucrurile bune din sănătate, despre oamenii frumoși și dedicați.
Emoția și pasiunea pe care am regăsit-o în cele două ediții, derulate până în prezent, au fost cele mai frumoase lucruri primite de echipa COPAC, de-a lungul anilor.
Foto: ia de la gala din 2016
Tot în 2016, COPAC a realizat și implementat Codul etic al organizației.
2017 – Pledează pentru drepturile tale de pacient!
În decembrie 2017 a debutat proiectul ”Pledează pentru drepturile tale de pacient!, proiect realizat cu sprijinul Ambasadei Franței.
Proiectul a pornit de la ideea nevoii ca pacienții să fie mai activi și să își spună deschis problemele cu care se confruntă. Ca organizație umbrelă, COPAC, întâlnește frecvent refuzul pacienților de a vorbi deschis în spațiul public și mai ales în mass media despre problemele cpe care le au în legătură cu accesul la tratament și îngrijiri medicale. Din această cauză, am luat ca exemplu poveștile a șase pacienți – lideri ai unor organizații, membre COPAC, care și-au spus povestea personală, experiența legată de boală prin care au trecut sau mai trec și motivația pentru care au decis să se implice și să îi ajute și pe alții prin intermediul unei organizații de pacienți. Poveștile lor au fost promovate atât în mass media, online, cât și în cadrul întâlnirilor regionale desfășurate la Iași, Cluj și Craiova.
Totodată, în cadrul proiectului a fost realizat un studiu cu scopul de a identifica principalele probleme cu care se confruntă pacienții, a le face publice și a le trimite autorităților.
2018-2019
Totodată, COPAC s-a îndreptat tot mai mult pe proiecte țintite pe anumite arii terapeutice, cum este vaccinarea sau cardiologia.
Facem proiecte împreună cu membrii noștri din dorința de a-I ajuta să își întărească cât mai mult capacitatea administrativă.