Vezi si descarca in format PDF ”Recomandări de protecție pentru pacienții cronici în contextul pandemiei cu virusul SARS-CoV 2” Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și Societatea Română de Epidemiologie lansează ghidul ”Recomandări de protecție pentru pacienții cronici în contextul pandemiei cu virusul SARS-CoV 2”. Ghidul [...]
Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România lanseaza maine, 24 aprilie 2020, ora 18 emisiunea Info pacienti, dedicata informarii pacientilor in general si a pacientilor in general. Ne adaptăm vremurilor în care nu putem intra în contact direct cu voi, asa că venim la voi acasă cu informații utile, actualizate și [...]
Nevoia identificată: Mișcarea pacienților este relativ nouă în România, majoritatea asociațiilor de pacienți au fost înființate în ultimii 10 ani. Toate asociațiile de pacienți înfruntă multe provocăti, printre care se numără: lipsa unor surse de finanțare permanente și lipsa unei echipe profesioniste. În acest context, există o mare nevoie de [...]
Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC) a constatat de-a lungul activității sale că există probleme de comunicare între medic și pacient. Din acest motiv, am avut inițiativa de a organiza o serie de traininguri de comunicare adresate studenților la medicină și pacienților. Astfel a apărut proiectul “Vorbește cu [...]
Misiune Asociația a fost înființată în 2008 cu misiunea de a reprezenta pacienții ce suferă de hipertensiune arterial pulmonară în relația cu autoritățile publice și de a le susține drepturile. Obiective Facilitarea accesului la diagnostic, tratament adecvat și ajutor medical specializat de urgență Apărarea drepturilor și intereselor pacienților (de exemplu [...]
Asociația Copiilor și Tinerilor Diabetici Mureș ( ASCOTID) este o asociație nonguvernamentală, non profit și apolitical, înființată în anul 2006, cu sediul la Târgu Mureș. Asociația a luat naștere din dorința de a schimba în bine viețile copiilor și tinerilor diagnosticați cu diabet zaharat tip 1 (insulinodependent) . Când nu [...]
Asociaţia Română de Cancere Rare - ARCrare a fost înfiinţată în luna iunie 2011 din dorinţa de a reprezenta persoanele afectate de cancere rare din România, a familiilor lor şi a specialiştilor implicaţi în diagnosticarea și tratarea lor. Este o organizaţie neguvernamentală, non-profit, apolitică şi independentă, cu beneficiu public, membră [...]
Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust. Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile a 32 de membri fondatori: organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala este atât de [...]
MISIUNE Creşterea calităţii vieţii persoanelor afectate de Sindromul Prader Willi şi alte boli genetice rare. VIZIUNEA O lume în care persoanele afectate de boli rare au şanse reale de diagnosticare şi tratament, oferindu-le oportunităţi de integrare în comunitate. OBIECTIVE: facilitarea accesului la informare privind bolile rare; 2. crearea unei baze de [...]
Misiune Federația are drept scop crearea și păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea și sprijinirea persoanelor cu tulburări din spectrul autistic (TSA) și a familiilor acestora. Obiective Militarea pentru respectarea drepturilor persoanelor cu TSA reglementate de legislația națională și internațională; Îmbunătăţirea cadrului legislativ cu privire la drepturile persoanelor cu [...]
