Ce este o asociație de pacienți?

O definiție universal acceptată a unei asociații de pacienți nu există. Agenția Europeană a Medicamentului a dezvoltat o definiție a dezvoltat o definiție, care este folosită pe scară largă: ”Asociațiile de pacienți sunt definite ca organizații non-profit care sunt concentrate pe pacienți, pe interesele și nevoile lor și/sau pe reprezentarea lor (atunci când pacienții nu se mai pot reprezenta singuri).

Tot mai multe asociații de pacienții aderă la principia care îi transformă în partneri valoroși și de încredere:

  1. Transparență: în general membrii lor fac publice sursele de finanțare, cât și rapoartele de activitate
  2. Legitimitate:asociația este înregistrată potrivit reglementărilor naționale din țara în care funcționează
  3. Democrație:o asociație de pacienți trebuie să aibă propriile organe de conducere (Comitet Director și Adunare Generală), care sunt alese de membrii lor.

Tipuri de asociații:

  1. Locale – reprezintă interesele pacienților dintr-un oraș sau județ;
  2. Regionale – reprezintă interesele pacienților dintr-o regiune;
  3. Naționale – funcționează la nivelul întregii țări, reprezentând interesele unei categorii de pacienți;
  4. Coaliții – organizații umbrelă, care au ca membrii asociații sau federații naționale și nu pacienți.