O definiție universal acceptată a unei asociații de pacienți nu există. Agenția Europeană a Medicamentului a dezvoltat o definiție a dezvoltat o definiție, care este folosită pe scară largă: ”Asociațiile de pacienți sunt definite ca organizații non-profit care sunt concentrate pe pacienți, pe interesele și nevoile lor și/sau pe reprezentarea [...]