Nevoia identificată: Mișcarea pacienților este relativ nouă în România, majoritatea asociațiilor de pacienți au fost înființate în ultimii 10 ani. Toate asociațiile de pacienți înfruntă multe provocăti, printre care se numără: lipsa unor surse de finanțare permanente și lipsa unei echipe profesioniste. În acest context, există o mare nevoie de profesionalizare a persoanelor implicate în activitatea asociației (președinți, membrii ai boardului, voluntari implicați în activitățile de zi cu zi). Ei au nevoie de abilități de comunicare în relația cu autoritățile, cu jurnaliștii, de informații legate de organizarea sistemului de sănătate, cum sunt făcute politicile de sănătate, reglementările, care sunt cele mai bune căi de advocacy pentru o cauză, cum să atragă atenția etc.
Problemele legate de boli rare sunt cunoscute de către autorități sau jurnaliști, însă, totuși există probleme legate de accesul la medicamente și îngrijiri medicale sau servicii sociale pentru acești pacienți.
În ceea ce privește bolile lizozomale, o nouă asociație dedicată bolii Gaucher a fost fondată în 2018, iar o nouă asociație pentru boala Pompe a fost formată în prima parte a acestui ai. După depunerea proiectului, am descoperit o asociație dedicată bolii Batten, o altă boală lizozomală.
Obiectiv
Principalul obiectiv al proiectului este întărirea capacității administrative pentru 3 asociații noi pe boli lizozomale printr-un proces de training de leadership pentru 10 persoane, reprezentanți ai acestor asociații.
Plan de activități
- Conferință de presă de deschidere
- Program de training pentru 10 persoane, reprezentanți ai asociațiilor cu boli lizozomale, cu teme precum: dezvoltarea asociației și scriere de proiecte, organizarea sistemului de sănătate, comunicare publică. Programul va avea 3 module cu o durată de 3 zile față în față și 6 întâlniri online (2 pentru fiecare modul). Toți participanții înscriși trebuie să finalizeze întreg programul. Un grup online de mentorat va fi creat ca o platformă de comunicare între participanți, traineri și mentorii din COPAC și Alianța Națională de Boli Rare. Schimbul de informații și punerea de întrebări este încurajată.
Modulul 1 Comunicare
Acest modul va avea următoarele teme: Comunicare cu media, Comunicare de criză, Comunicare online (inclusiv Social media), Cum trebuie pacienții să comunice cu medicii, Cum să devii un lider, Cum să faci o prezentare.
Toate trainingurile vor avea o componentă practică. Participanții vor trebui să scrie un comunicat de presă, să dea un interviu, să susțină o prezentare de față cu ceilalți participanți.
Modulul 2 Dezvoltarea unei asociații de pacienți
Teme: Strângere de fonduri, cum să scrii un proiect de succes, Organizarea legală a unui ONG, Modele de bună practică a altor asociații.
La sfârșitul trainingului și a conferințelor online, participanții vor trebui să scrie o propunere de finanțare a unui proiect.
Modulul 3: Organizarea sistemului de sănătate
Teme: Cum este dezvoltată o politică de sănătate, Circuitul unui document/reglementare legală într-o instituție publică, Atributele celor mai importante instituții de sănătate (Ministerul Sănătății, Agenția Națională a Medicamentului etc.), Rețeaua Centrelor de expertiză de boli rare în România și cooperarea cu rețeaua europeană și rolul asociațiilor de pacienți.
Participanții vor trebui să redacteze o propunere de politică publică pentru bolile rare.
- Asigurarea suportului legal pentru minim 3 asociații noi de pacienți. Sfatul legal al avocatului se va referi la probleme curente administrative, documente de trimis autorităților, etc.
- Un program de mentorat pe durata a 6 luni pentru fiecare dintre cei 10 participanți. Fiecare participant va avea un mentor ales din cadrul reprezentanților COPAC, care îi va ghida în realizarea temelor pentru acasă de după traininguri.
- Concursul de alegere a celui mai bun proiect. Din propunerile pentru cele 3 module de training va fi ales un singur proiect, cel mai bun de către un juriu independent. Câștigătorul va merge 3 zile la un schimb de practică la Bruxelles la European Patient Forum. Călătoria la Bruxelles va avea loc în ultima lună din proiect. Acest schimb de experiență are rolul de vedea cu ochii lui cum funcționează o asociație europeană și cum colaborează cu organizațiile naționale.
- Conferință de presă de închidere a proiectului, în care vor fi prezentate rezultatele.