București, 15 septembrie 2022

#InsideAtopicEczema

De Ziua Internațională a Dermatitei Atopice, Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România anunță că este în curs de realizare a unei piese despre problemele cu care se confruntă copii și adolescenții din România care au această afecțiune.

Pacienții cu dermatită atopică se confruntă cu mai multe poveri ale bolii: durere fizică și scărpinături, povara membrilor familiei, povara financiară, povara mentală și a le gestiona pe toate acestea.

Două dintre fetele, ale căror povești stau la baza piesei, au 18 ani, au trecut bacalaureatul si, în prezent, cu ajutorul tratamentului, au o viață normală.

Însă, nu a fost mereu așa. Scărpinăturile, sentimentul că sunt diferite, puseurile de boală, toate și-au pus amprenta și le-au făcut copilăria și adolescența dificilă.

Stresul provocat de examenul de intrare la facultate i-a adus uneia dintre fete un puseu agresiv al dermatitei atopice, în ciuda faptului că urmează un tratament biologic.

Cealaltă fată are manifestări de la 7 ani (mai întâi la încheieturile mâinilor, apoi s-au generalizat). Cu toate că i-au fost administrate creme, boala s-a extins. Însă, abia la 18 ani, a mers la un dermatolog care i-a dat tratament adecvat.

Ca reprezentanți ai unei coaliții de organizații de pacienți, ne dorim ca această piesă să ajute părinții și copiii/adolescenții să fie mai bine informați și să îi înțeleagă pe cei care suferă de dermatită atopică, să îi accepte așa cum sunt și să nu le provoace o povară în plus. Totodată, trebuie să susținem un mai bun screening al persoanelor care suferă de această boală astfel încât pacienții să intre rapid pe tratamentul adecvat lor și să nu aștepte ani de zile, precum în cazul menționat.

De 14 septembrie, Ziua Mondială a Dermatitei Atopice, comunitățile de pacienți din întreaga lume iși unesc eforturile pentru a crește nivelul de informare despre boală, pentru a vorbi desschis despre poverile cu care pacienții și familiile lor se confruntă și să susțină dreptul la tratament adecvat.

Proiectul este susținut de Sanofi Global și a fost câștigat în luna iunie în cadrul unui concurs de proiecte Agents of change, care a finanțat 5 proiecte din întreaga lume.