Asociația Pacienților cu Sclerodermie din România și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România lansează Ghidul pentru pacienții cu sclerodermie sistemică, realizat de Dr. Iulia Szabo, dr. Ana Maria-Gheorghiu, dr. Andrada Cosma, sub coordonarea prof. dr. Simona Rednic, președintele Societății Române de Reumatologie.
”Mi-am dorit foarte mult ca pacienții cu sclerodermie să aibă un ghid pentru o astfel de abordare presupune pe de o parte informații de calitate, scurte și concise și la obiect si mai ales pe înțelesul tuturor”. Deși uneori ne exprimăm diferit: medicii vorbesc de afectare interstitială pulmonară si se uită pe high resolution CT (HRCT), pacienții își doresc să poată călători sau dansa. De fapt , ne dorim același lucru să îmbunătățim statusul fiecărui pacient. De aceea, acest ghid este un instrument foarte util pentru a vă conduce în această călătorie”, a declarat prof. dr. Simona Rednic, președintele Societății Române de Reumatologie.
”Ca pacient cu sclerodermie diagnosticată de la 16 ani, cunosc foarte bine problemele cu care se confruntă cei care au această afecțiune și mi-am dorit foarte mult să contribui la informarea lor. Este important să știe că și alții au trecut prin aceleași experiențe și au mers mai departe. Cu susținerea medicilor, am realizat acest ghid pe care ne dorim să îl citească fiecare pacient cu sclerodermie, precum și membrii familiei. Ca asociație de pacienți, suntem aici pentru orice întrebări și informații”, a precizat Silvia Săndulescu, președintele Asociației Pacienților cu Sclerodermie din România.
Ghidul cuprinde informații variate legate de sclerodermie – definiție, tipuri de boală, factor declanșatori, simptome, cum se diagnostichează și care este managementul corect al bolii. De asemenea, sunt capitole dedicate pregătirii discuției cu medicul, importanța psihologului sau povești ale pacienților. În ghid se regăsește și lista completă a centrelor din România unde se tratează sclerodermia.
Ghidul poate fi găsit pe site-ul COPAC (Ghid pentru pacienţii cu sclerodermie sistemică – Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România (copac.ro). Totodată, varianta tipărită va fi trimisă în centrele unde este tratată sclerodermia pentru a fi distribuit pacienților.
