PREAMBUL

Forumul Național al Asociațiilor de Pacienți, organizat de COPAC, reunește anual aproximativ 100 de reprezentanți ai asociațiilor de pacienți și ONG-urilor de sănătate, cu scopul de a stabili un cadru de dialog cu autoritățile, de a cunoaște problemele cu care se confruntă pacienții în țară și de a căuta împreună soluții, de a se cunoaște și a dezvolta colaborări cu alte organizații și instituții.

În România, numărul pacienților cronici este în creștere, în contextul îmbătrânirii populației, iar acest lucru pune presiune pe sistem, fiind nevoie și de creșterea finanțării, dar și de o mai bună organizare și abordare a sistemului de sănătate.

În acest context, din discuțiile prezente și trecute ale Forumului, am structurat 13 puncte:

FINANȚARE

  1. O mai bună finanțare a sistemului de sănătate pentru a ajunge la procentul de 9%, cât este media în Uniunea Europeană.

În prezent, în România finanțarea sistemului de sănătate atinge 6,5% din PIB (inclusiv 20% plăți din buzunar de pacienți). Raportul OECD ”State of Health România” arată că România alocă pentru fiecare persoană suma de 1663 euro pentru sănătate, mai puțin de jumătate din media Uniunii Europene.

  1. Mai multă transparență și echitate în utilizarea fondurilor și transformarea sistemului dintr-un sistem curativ într-unul preventiv.

 PREVENȚIE:

  1. Îmbunătățirea accesului la diagnosticare precoce și la programe de screening pentru populație

Datele din raportul OECD arată o discrepanță extrem de mare între starea de sănătate a populației din România și modul în care ne percepem noi. Mai concret, cifrele indică o sănătate precară, dar susținem contrariul. Explicația ține de faptul că mergem rar la medic și în general doar atunci când sunt probleme. În Raportul State of Health România 2023, realizat de OECD, 73,3% din români au raportat că au o sănătate bună sau foarte bună. Prin contrast, cazurile de morți prevenibile sunt de 358 la 100.000  locuitori în România față de 180 la 100.000, media Uniunii Europene.

Alături de strategii de creștere a nivelului de educație pentru sănătate în rândul populației generale, incluzând comportamentele axate pe prevenție, avem nevoie de programe eficiente de screening pentru cele mai importante patologii.

Modelul altor state ne arată că prevenția reduce numărul bolnavilor cronici, reducând totodată atât suferința cauzată de stadiile avansate ale diverselor afecțiuni, cât și costurile tratamentelor, pentru sistemul de sănătate și pentru pacient, deopotrivă. Programele pilot precum „Totul pentru inima ta” sau ROCCAS II, implementate de COPAC, sunt exemple de bune practici în acest sens. Ca urmare a succesului acestor programe, încurajăm aplicarea unor programe de screening la nivel național. Astfel de programe de prevenție, realizate prin screeningul populației aflate la risc, contribuie la identificarea afecțiunilor medicale cronice aflate în stadiu incipient, ceea ce conduce la un prognostic mai favorabil pentru pacient.

 ACCES LA TRATAMENT

  1. Acces la tratamente noi, îmbunătățirea accesului la tratamentele deja existente și la terapiile de recuperare de calitate

Pacienții din România au nevoie de acces la tratamentele inovative/generice într-un timp cât mai scurt de la momentul aprobării lor în Uniunea Europeană. În plus, au nevoie de acces la mijloace de diagnosticare și monitorizare pentru afecțiunile grave în timp real. De asemenea, trebuie dezvoltate programe de intervenții cât mai puțin invazive, cu rezultate mai bune și perioadă de recuperare mai mică.

O parte dintre afecțiunile cronice necesită tratamente medicamentoase pe termen lung, iar în anumite perioade unele tratamente lipsesc de pe piață. Totodată, altele au atât probleme de accesibilitate, cât și probleme de cost, nefiind compensate. Accesul la tratamente de ultimă generație, adaptate la rezultatele celor mai recente cercetări în domeniul medical, dar și la terapii de recuperare de bună calitate și gratuite este vital pentru a asigura un prognostic cât mai pozitiv pentru pacientul cronic.

  1. Îmbunătățirea accesului la servicii medicale în mediul rural prin caravane periodice

Deși vorbim despre „pacientul cronic” în general, unitară, există diferențe semnificative atât între afecțiunile cronice, fiecare având nevoi specifice, cât și între pacienții înșiși. Accesul la serviciile medicale este mai dificil în mediul rural comparativ cu mediul urban sau periurban pentru că serviciile sunt concentrate în marile orașe. În unele zone din mediul rural nu există cabinete de medicina familiei, 1500 circumscripții neavând un medic de familie, și cu atât mai puțin cabinete medicale ale altor specializări. Această realitate conduce la diagnosticarea târzie a afecțiunilor cronice, afectând calitatea vieții pacienților, care, în condițiile diagnosticării timpurii și a accesului imediat la tratament, au șanse mai mari de a încetini progresul afecțiunilor respective.

Dincolo de necesitatea evidentă a dezvoltării medicinei primare și asigurarea acoperirii totale a teritoriului, o soluție pentru mediul rural poate fi o caravană, cu condiția ca ea să revină în mod periodic și să monitorizeze starea populatiei din mediul rural. Implicarea asistenților medicali comunitari ar putea contribui, de asemenea, la creșterea accesului persoanelor vulnerabile din mediul rural la serviciile medicale.

  1. Îmbunătățirea accesului la resurse virtuale și alte tipuri de asistență la distanță pentru persoanele cu dizabilități

O mare parte dintre afecțiunile cronice conduc la dizabilități semnificative. Astfel de exemple sunt dizabilitățile motorii în cazul hemofiliei, diabetului sau bolilor reumatologice, dizabilitățile vizuale cauzate de diabet, glaucom sau cataractă, dizabilitățile auditive cauzate de otoscleroză sau alte afecțiuni cronice. Cu toate că în prezent resursele informaționale și o parte semnificativă din servicii sunt accesibile virtual, platformele informatice nu adresează nevoile persoanelor cu diferite tipuri de dizabilități. Pe lângă creșterea accesibilității serviciilor virtuale deja existente, pacienții cu dizabilități trebuie luați în considerare în procesul de extindere a serviciilor medicale la distanță (telemedicină).

  1. Acces gratuit la servicii psihologice, inclusiv la grupuri de suport pentru pacienții cronici

Pacienții cronici au nevoie de suport psihologic, fie sub forma terapiei individuale, fie sub forma terapiei de grup sau a grupurilor de suport. Din experiența COPAC, grupurile de suport creează un cadru în care participanții se simt înțeleși și mai puțin singuri, împărtășindu-și experiența cu alte persoane care se confruntă cu dificultăți similare. Psihologul sau psihoterapeutul îi poate ajuta să-și consolideze mecanismele de coping și să construiască altele noi, capacitându-i în adaptarea la boală. Participarea aparținătorilor la grupurile de suport este de asemenea importantă, având ocazia să învețe cum să le ofere sprijin respectând și încurajând autonomia acestora. Terapia individuală sau de grup este cu atât mai eficientă în a facilita adaptarea la boală și în a crește gradul de funcționalitate, având obiective clare în acest sens și intervenind sistematic, cu instrumente validate științific.

 ÎNGRIJIREA MEDICALĂ

  1. Consultarea și tratarea pacienților de echipe pluridisciplinare

Din experiența noastră din ultimii 16 ani, una dintre cele mai serioase probleme pentru pacienți este absența unei abordări medicale integrate. Aceștia se adresează unor medici de diferite specialități pentru a trata diverse probleme medicale și complicațiile afecțiunii lor de bază, însă nimeni nu integrează aceste diagnostice și tratamente.

Abordarea medicală integrată este esențială pentru pacienții cronici și implică o colaborare strânsă între toți medicii care se ocupă de cazul unui pacient, pentru ca acesta să beneficieze de tratament fizic, psihologic și comportamental. În loc ca fiecare medic să lucreze separat și să prescrie un tratament specific, acesta lucrează împreună cu echipa medicală și contribuie la prescrierea unei terapii holistice, care să abordeze pacientul ca un tot unitar.

Serviciile de sănătate integrate aduc multiple beneficii atât pacienților și familiei acestora, cât și medicilor.

  1. Crearea unui cadru pentru navigarea sistemului de sănătate

Pentru a primi un diagnostic, pacienții ajung în primă instanță la medicul de familie. În măsura în care consideră că este necesar, acesta le recomandă un consult la medicul specialist. De multe ori, pacientul nu este îndrumat la un ambulatoriu sau la o clinică specifică, astfel că apelează la prieteni, organizații neguvernamentale, internet etc. Problema majoră, în acest sens, este absența unui cadru clar de circuit și programare în sistem. Pentru cei din mediul rural este chiar mai complicat, de multe ori renunțând și ajungând la spital prin serviciile medicale de urgență.

După primirea diagnosticului, pacientul cronic este nevoit să parcurgă în mod regulat un anumit traseu în sistemul medical, interacțiunile acestuia cu sistemul medical fiind mult mai dese decât în cazul populației generale. Dificultățile în navigarea acestui traseu țin, adesea, de informațiile insuficiente, de îndrumarea deficitară sau de intersectionalitatea vulnerabilităților unora dintre pacienții cronici. Toate acestea se traduc în nevoia unui sistem integrat care să ajute pacientul cronic în navigarea sistemului de sănătate.

  1. “Umanizarea” actului medical și refacerea încrederii dintre medic și pacient

În prezent, din păcate, mulți medici, copleșiți de numărul mare de pacienți, de medicină defensivă, precum și de alte probleme administrative cu care se confruntă, au un comportament impersonal. Pe de altă parte, și pacienții privesc uneori cu neîncredere actul medical, întâmpinând medicul cu idei preconcepute, iar acest lucru afectează dramatic relația dintre ei.

  1. Spații în spitale pentru discuția cu pacienții

Una dintre problemele cu care se confruntă medicii este lipsa unui spațiu pentru discuția cu pacienții sau cu aparținătorii. Din acest motiv, diagnostice grave se dau de multe ori în cabinet de față cu alți medici și alți pacienți, pe hol sau chiar pe scările unității. Păstrarea confidențialității actului medical și a intimității pacientului este esențială pentru construirea încrederii în actul medical.

ÎMPUTERNICIREA PACIENȚILOR ȘI ORGANIZAȚIILOR

  1. Educație pentru sănătate

Cursurile de educație pentru sănătate sunt esențiale și obligatorii pentru a avea o populație sănătoasă. Includerea în școli și licee, dar și susținerea de către autorități și finanțarea unor organizații care organizează astfel de cursuri pentru populația generală, deopotrivă pacienți și aparținători este foarte importantă.

  1. Susținerea asociațiilor de pacienți și a ONG-urilor de sănătate

Asociațiile de pacienți, în special, și ONG-urilor de sănătate, în general, suplinesc anumite servicii socio-medicale, care nu sunt acoperite de către stat. De aceea, este important să existe finanțări pentru aceste ONG-uri și să fie implicate în proiectele mari cu finanțări europene derulate de autorități și/sau unități medicale.

 

Semnatare ale manifestului sunt urmatoarele asociatii:

  • Asociația Părinților cu boala pompe din Romania
  • Asociatia Pacientilor cu Hipertensiune Pulmonara – HTAP-RO
  • Asociatia Gaucher Romania
  • Asociația Neuro Move CMT
  • ASPTMR
  • Fundatia pentru SMURD
  • Asociatia Children’s Joy
  • Asociația Glice Cluj
  • Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Reumatismale Inflamatorii din Transilvania – ART
  • Asociatia SOS Infertilitatea
  • Asociația pentru Dermatită Atopica
  • Asociatia Luna Albastra Diabet
  • APAH Transilvania
  • Asociatia de scleroza Bistrita
  • Asociația Națională Miastenia Gravis România
  • Asociatia Smelydon
  • Asociatia Distroficilor Muscular din Romania
  • Concordia Academy
  • Asociatia Persoanelor cu Handicap din România
  • Asociatia Speranta Copiilor Barlad
  • Asociatia Un pas înainte ALEXANDRA
  • Grup de Initiativa Scleroza Multipla Iasi
  • Salvați Copiii Romania
  • Asociația Diabet si Speranta Doru
  • Asociația Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative din Romania
  • Învingătorii sclerozei multiple
  • Asociația Pacienților cu Tumori Neuroendocrine din România
  • Asociația Familia SMA
  • Asociația APHA
  • Alianța Națională pentru Boli Rare
  • Asociația de asistență medico -socială și boli cronice Argeș
  • Asociația Prader Willi din România
  • Help Autism
  • Asociația Oamenilor Mici
  • Asociația Transplantaților din Romania
  • Asociația Rebeca. Faith. Hope. Love
  • Asociația Persoanelor cu Boli Inflamatorii
  • European Network of (Ex-)Users and Survivors of Psychiatry/ENUSP,
  • Asociației Obșteascăi „CASMED” Republica Moldova.
  • Asociatia Copilul Meu Inima Mea
  • Asociatia de scleroza multiplă din România
  • Asociația Transplantaților din România
  • Asociația Română de Hemofilie
  • Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative
  • Asociatia Sinergia – Sănătate Integrată și Educație pentru Rezultate în Afecțiuni Cronice