Doi ani de suferinta pana la identificarea tratamentului corect
Ioan avea 55 de ani când, în toamna anului 2022, au început să îi apară, mai întâi pe brațe, apoi pe spate, niște bubițe însoțite de un prurit foarte violent. Cel mai rău era după ce făcea duș și pe durata nopții, când pruritul se accentua, iar el era nevoit să se tot trezească din somn pentru a se scărpina. Bubițele nu numai că nu treceau, dar continuau să se extindă, așa că, spre finalul anului 2022, în decembrie, Ioan a mers la un consult dermatologic in orașul în care locuiește.
Ioan a ales să își spună povestea cu speranța că ea va fi de ajutor și altora, care trec prin aceeași experiență și încă nu au ajuns la o soluție.
Ioan pornea, în acel moment, pe un drum lung si anevoios: aproape un an și jumătate, a mers la mai mulți medici care i-au pus diagnostice diferite. Fiecare tratament recomandat fie eșua, fie îi făcea mai mult rău decât bine, fie, în cel mai bun caz, funcționa, dar doar pe termen scurt.
În câteva luni, avea să ajungă într-o situație disperată și să se întrebe dacă există cu adevărat vreo soluție pentru problema lui: nu dormea noaptea – se trezea la câteva minute sau zeci de minute din cauza mâncărimilor. „Lucru care mi-a provocat o stare de oboseală generalizată, o stare de epuizare fizică.”
„Nu dormi, nu te odihnești, mâncărimile efectiv te consumă, ți se pare că ești într-o situație fără ieșire”, descrie el acum boala pe care i-a luat mai mult de un an să o diagnosticheze, cu toate că a trecut prin cabinetele câtorva medici, prin spitale, zeci de investigații și analize, ecografii și chiar o biopsie.
Decembrie 2022 îl găsea pe Ioan în cabinetul primului medic dermatolog la care a mers la consultație. Pe baza simptomelor, i s-a pus un prim diagnostic: acarieni sau scabie. Doctorița i-a recomandat 3 cure de tratament: „Pe care le-am făcut și a fost o perioadă foarte grea, pentru că punând acel tratament peste pruritul de pe corp s-a declanșat o criză și mai mare, m-a durut foarte tare și a fost ceva îngrozitor. Între timp, s-a extins pe tot corpul. Am avut norocul ca în toată perioada să nu am simptome pe față, ci de la gât în jos. Am făcut cele 3 cure recomandate, dar bineînțeles că nu au dat rezultate. Am crezut că poate nu am procedat eu bine și încă am mai insistat, am mai făcut din proprie inițiativă încă o cură sau două. M-am chinuit inutil în acea perioadă, pentru că nu acesta era diagnosticul.”
Timpul trecea, dar tratamentul nu dădea rezultate, așa că a decis să meargă la un alt medic, tot dermatolog. Între timp, îi apăruse și o dishidroză – niște bubițe pe zona degetelor de la ambele mâini. „A fost cu prurit foarte puternic, eram de-a dreptul disperat.”
Al doilea medic i-a pus diagnosticul de enzemă endogenă. „A infirmat diagnosticul anterior, a zis că nici vorbă de așa ceva. Și am început niște tratamente antialergice pentru o eczemă generalizată, recidivantă.”
Își amintește că, la recomandarea celui de-al doilea medic dermatolog, a făcut în acea perioadă examene coproparazitologice repetate de 3-4 ori, a avut două internări de zi, i s-au făcut toate analizele de sânge. „Aș menționa că am avut imunoglobulina de tip E foarte mare, de 5-6 ori mai mare decât este normal”, își amintește el. A făcut ecografii – abdominale, de organe interne, de prostată, ficat și rinichi. A făcut și un panel de investigații pentru alergii și intoleranțe – un panel cu 295 de factori alergeni – și i s-a prelevat inclusiv o biopsie.
Această perioadă a durat din februarie-martie 2022 până în vară, în luna august, își amintește Ioan. „În acea perioadă am făcut și două cure cu Medrol. Am răspuns bine, eczema a dispărut, dar odată cu terminarea tratamentului, ea reapărea. Am făcut încă o tură de Medrol, mai bine de 60 de zile. Însă nu se poate face pe o perioadă foarte lungă. Din cauză că la terminarea tratamentului eczema generalizată revenea, am făcut, la sugestia unui medic dermatolog din Cluj-Napoca, un tratament cu un imunosupresor – ciclosporină – timp de două săptămâni.”
Spre finalul acestei perioade de tratament, lui Ioan i s-a pus pentru prima dată diagnosticul de dermatită atopică. „Imunoglobulina era de 5 ori mai mare decât era normal”, spune el. Însă el și medicul care i-a pus acest diagnostic „nu am putut găsi împreună niciun fel de soluție la problema mea, care era tot mai presantă”.
Ioan ținea și un regim alimentar foarte stric, o dietă antihistaminică. A început să traverseze o perioadă tot mai grea: „Ajunsesem să nu mai dorm noaptea. Au fost luni de zile, perioade în care nu am dormit toată noaptea – mă trezeam la câteva minute sau zeci de minute. Lucru care mi-a provocat o stare de oboseală generalizată, o stare de epuizare fizică.”
O perioadă, la îndrumarea medicului, a luat și somnifere, dar nici acestea nu erau o soluție: „Afectau condusul dimineața și randamentul la locul de muncă.”
În septembrie 2023 a mers la un alt medic dermatolog, de data aceasta la Târgu Mureș. Al patrulea medic. Acesta a confirmat diagnosticul de dermatită atopică. Însă tratamentul indicat s-a rezumat la creme cu cortizon, care i-au ameliorat starea doar pe moment: „Sunt tratamente care nu pot fi făcute pe termen lung. Imediat cum întrerupeam tratamentul, eczema recidiva, parcă și mai violent.”
În noiembrie 2023, la peste un an de când boala îi făcea probleme, Ioan a ajuns la Sibiu, la Spitalul Județean de Urgență. La al cincilea medic dermatolog. „Am avut o internare de o săptămână, perioadă în care, fiind în spital, mi s-a recoltat o a doua biopsie. Am făcut analize de Borrelia, Toxocara canis, de alergii, am fost și la medic alergolog, mi s-a făcut electrocardiogramă, ecografii. Diagnosticul cu care am fost externat a fost de exemă cronică acutizată.” I s-a recomandat din nou o cură cu un inflamator puternic, pentru 30 de zile de data aceasta. Cura a funcționat, dar problema a fost aceeași ca și la primele cure: la terminarea tratamentului, eczema a revenit.
Pacientul începuse să simtă că situația este disperată, așa că a început să facă investigații pe cont propriu. „M-am dus la un nutriționist, am început și o dietă foarte strictă, antohistaminică, în urma căreia am pierdut peste 20 de kilograme. Practic, am mâncat o perioadă doar legume pregătite în abur cu carne. Nu am avut foarte mare succes, nu s-a simțit o îmbunătățite, doar pierderea în greutate”, povestește el.
În paralel, a început să caute mult pe internet, să se documenteze, să citească mult despre dermatita atopică. Spune că a ajuns și la site-urile sistemului britanic de sănătate, „care sunt foarte bine puse la punct și unde am citit ce aș putea să fac eu, ca pacient, ce poate să îți ofere sistemul de sănătate”.
De acolo a aflat pentru prima dată despre tratamentul biologic pentru dermatită atopică. A început să caut dacă el există și în România și dacă ar fi o soluție în cazul său.
Tot în căutările sale pe internet, Ioan a descoperit Asociația pentru Dermatită Atopică (ADA), condusă de medicul pediatru Irina Antonescu. „Căreia vreau să îi mulțumesc”, spune el. „Am ajuns la ea total întâmplător, după ce am descoperit asociația pe internet. I-am scris un mail, i-am descris situația în care mă aflam – veneam după un an și ceva, într-o stare de epuizare – și doamna Antonescu m-a încurajat. Din experiența dânsei am aflat că există soluții și mi-a promis că revine și îmi va indica un medic căruia m-aș putea adresa.”
„Doamna doctor Irina Antonescu (medic pediatru care are o fiică adolescentă ce suferă de dermatită atopică – n.red.) m-a ajutat într-un mod absolut dezinteresat, fără să o cunosc personal. Nu m-am întâlnit niciodată cu dânsa, doar am vorbit de câteva ori la telefon. Ne-am scris pe Whatsapp, m-a susținut din punct de vedere moral și m-a ajutat complet dezinteresat, fără să ne cunoaștem, fiind la distanță de sute de kilometri. M-a ajutat foarte mult și probabil ar putea să ajute pe mulți care se află într-o situație similară”, spune Ioan.
Din momentul „întâlnirii” virtuale cu Irina Antonescu,, drumul lui Ioan a intrat în linie dreaptă. Irina Antonescu i-a recomandat un medic dermatolog din Deva, la care Ioan nu mai fusese până atunci. „Periplul meu prin medicii dermatologi a început la Deva și pare că se încheie tot la Deva. M-am dus la cabinetul privat al dânsei în prima fază, pentru că nu am vrut să aștept o scrisoare de trimitere. Doamna doctor nu numai că nu mi-a luat bani nici măcar pentru consultația la care am fost, văzând în ce stadiu eram și cât de disperat eram, m-a chemat la spital și după o consultare împreună cu colegii dânsei a hotărât că sunt eligibil pentru tratamentul biologic.”
„De la acea dermatită atopică într-o formă severă am ajuns acum, după 6 luni, să fiu stabilizat, să pot dormi noaptea, să mă reabilitez și din punct de vedere fizic. Țin în continuare și un regim alimentar. Încerc să evit alimentele cu histamină. Dar nu mai sunt bântuit de insomnii, nu mai am epuizarea aceea fizică. Sunt reabilitat din acest punct de vedere. O dată la două săptămâni fac câte o injecție cu tratament biologic, sub supravegherea doamnei doctor, care mă vede lunar. Am mai avut două internări de o zi, prilej cu care am făcut analizele curente, iar imunoglobulina de tip A a scăzut de la 500 – 600 la aproximativ 400, semn că mă aflu pe drumul cel bun.”
Ioan a implinit 57 de ani. În cazul lui, boala s-a declanșat la 55 de ani. Știe că incidența este, de regulă, mai mare la tinerețe, iar la maturitate dermatita atopică apare mai rar. „Dar iată că poate totuși să apară la orice vârstă. Nu doar la tinerețe, ci poate să apară și la a doua tinerețe. Lucru care mi s-a întâmplat și mie.”
Chiar dacă ocazional mai apar mici focare ale bolii, e fericit că, după 2 ani, este pe drumul cel bun, iar tratamentul biologic dă rezultate „indiscutabil”. E convins și că, fără întâlnirea cu Irina Antonescu, „perioada aceea grea ar fi durat mult mai mult”.
Astăzi, crede că stresul a fost principalul factor: „Cred că pe un fond de stres și pe un teren atopic pe care l-am moștenit din familie – am mai avut probleme în prima parte a vieții, când am fost identificat cu Zona Zoster. Mama mea a avut astm bronșic. Așadar, exista acest teren atopic. Iar pe fondul unor probleme cu stres accentuat în anul 2022, cred că acesta a fost trigger-ul care a declanșat episodul acesta de dermatită. Sper să reușesc să scap de el într-o perioadă, cu ajutorul tratamentului, și să nu mai am probleme.”
Se consideră norocos și pentru faptul că tratamentul biologic pentru dermatită atopică a ajuns de câțiva ani în România: „Dacă s-ar fi întâmplat acum 10 ani, nu știu ce aș fi făcut, care ar fi fost soluția pentru mine. În Anglia, acest tratament biologic se practică de 10 ani. La noi încă există o reticență, și printre medici, și printre pacienți, cu toate că tratamentul este disponibil de 4-5 ani. Eu am fost deschis și am îmbrățișat din primul moment această soluție. Din ce s-a văzut în cazul meu, a fost singura soluție viabilă. Și nu am avut niciun efect secundar.”
Recunoaște că o astfel de boală i s-ar fi părut „ceva nesemnificativ” înainte de a se confrunta cu ea: „Aș fi minimizat foarte mult: ce este o dermatită sau niște bubițe? Dar vă spun că cine trece prin prurit, prin insomnii, prin epuizarea fizică… Este un cerc vicios care nu se mai termină: nu dormi, nu te odihnești, mâncărimile efectiv te consumă încât ți se pare că ești într-o situație fără ieșire. Dar există soluții, asta vreau să le transmit celor care trec prin acest lucru.”
Astăzi, Ioan a înțeles că există soluții și speră ca povestea lui să fie de ajutor și altora: „E datoria mea de pacient și de beneficiar să povestesc și să ajut și pe alții să iasă la liman.Acesta este semnalul: există soluții pentru cei care sunt într-o situație similară și sunt disperați. Soluția este să ajungă la medicul dermatolog potrivit. Să îl găsească.”