București,14 septembrie 2019

Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și Alianța Națională de Boli Rare lansează astăzi proiectul ”Creșterea capacității pentru asociații nou înființate pe bolile rare”, finanțat dintr-un grant câștigat prin Pal Awards, organizat de Sanofi Genzyme la nivel global.

România, Australia/Noua Zeelandă, Franța, Italia și India sunt câștigătoarele acestui grant depus la Fundația Sanofi Genzyme în luna ianuarie 2019. Pentru România este al doilea an consecutiv când câștigă acest grant.

Proiectul a pornit de la nevoia identificată de COPAC în cadrul anilor săi de experiență de a contribui la creșterea capacității organizaționale ale asociațiilor de pacienți.

”Asociațiile de pacienți și în special cele aflate la începutul activității au nevoie de susținere pentru a afla la ce să se aștepte din punct de vedere juridic, al comunicării publice și al dezvoltării organizației și atragerii de finanțare. Cei zece participanți vor avea zece mentori din cadrul asociațiilor noastre, care le vor ghida dezvoltarea”, a declarat Radu Gănescu, președintele COPAC.

”Ne propunem ca în acest proiect să continuăm activitățile de dezvoltare organizațională la toate nivelurile organizației, pentru a facilita adaptarea la schimbările din prezent și pentru a crește performanțele asociației prin diversificarea acțiunilor, comunicare, advocacy și leadership”, a declarat Dorica Dan, președintele Alianței Naționale de Boli Rare.

„În activitatea noastră nu ne referim doar la boli, ci și la pacienți. Și fiecare pacient este unic, cu provocările sale de zi cu zi și cu nevoi specifice în gestionarea afecțiunii de care suferă. Ca partener pentru sănătate, pe tot parcursul vieții pacienților, Sanofi Genzyme se implică activ în eforturile de informare și conștientizare asupra bolilor rare, atât la nivelul publicului, cât și în rândul profesioniștilor din domeniul medical și al autorităților. Așadar, ne bucurăm să putem sprijini, pentru al doilea an consecutiv, un proiect al unei asociații de pacienți din Romania, COPAC, înscrisă în competiția PAL Awards (Patients Advocacy Leadership Awards), organizată de Sanofi Genzyme, la nivel mondial, pentru cele mai bune și inovative proiecte din lume, adresate pacienților cu boli lizozomale. Începând din 2011 și până în prezent, prin competiția PAL Awards, s-au acordat granturi în valoare totală de 900.000 de dolari, pentru mai mult de 50 de proiecte. Două dintre ele aparțin unor asociații de pacienți din România: ANBRARO premiat în 2018 și COPAC în 2019. Proiectele celor două asociații de pacienți sunt perfect aliniate cu viziunea și obiectivele noastre. Mai mult, sprijinul oferit de către Sanofi Genzyme acestor proiecte vine ca o continuare firească a colaborării de lungă durată cu cele două organizații,” a declarat Doina Mușetescu, Director General Sanofi Genzyme Romania & Moldova.

Obiectivul principal al proiectului este întărirea capacității pentru minimum 3 asociații de pacienți nou înființate cu una din cele 3 boli rare menționate.

În cadrul proiectului vor fi pregătiți 10 reprezentanți ai asociațiilor de pacienți cu boli lizozomale (președinți, membri ai boardului, voluntari implicați în activitatea de zi cu zi). Programul de training va avea 3 teme centrale: Comunicarea publică, Organizarea sistemului de sănătate și Dezvoltarea asociației (scriere de proiecte, atragere de fonduri, legislație etc.).

Trainingurile față în față vor avea o durată de 3 zile și vor fi însoțite de câte 2 întâlniri online.

Programul va conține și un program de mentorat, 10 reprezentanți ai COPAC și ai Alianței Naționale de Boli Rare se vor ocupa de câte unul dintre cei 10 reprezentanți ai asociațiilor, îi vor consilia în ceea ce privește activitatea lor de dezvoltare a organizației. Va fi dezvoltat un grup online de discuție a participanților cu mentorii și cu trainerii.

După fiecare training, participanții vor avea de realizat un proiect. La sfârșitul proiectului, realizatorul celui mai bun proiect selectat va merge la Bruxelles pentru o vizită la European Patient Forum pentru a vedea direct cum funcționează o organizație europeană.

Un avocat va menține legătura cu participanții (grupați pe cele 5 asociații) și îi va consilia pe aspectele legale (cum se face un statut, cum se modifică, cum se organizează Adunarea Generală, cum se înregistrează modificările unui statut, cum se face un document de trimis la autorități, etc.).