Finaldeproiect: 9 reprezentanți pregătiți să își dezvolte organizația. O comunitate creată care susține îmbunătățirea condițiilor de tratament pentru pacienți
9 reprezentanți ai unor asociații nou înființate pe bolile rare au urmat un program de training si mentorat în cadrul proiectului ”Creșterea capacității pentru asociații nou înființate pe bolile rare”, derulat de Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și Alianța Națională de Boli Rare.
Proiectul a fost finanțat printr-un grant depus la Fundația Sanofi Genzyme.
Ne-am propus în acest proiect să sprijinim dezvoltarea a 3 organizații de pacienți nou înființate în bolile lizozomale, până la urmă au fost 5. Toți participanții au urmat traininguri pe 3 teme: Comunicare publică, Organizarea sistemului de sănătate și Dezvoltarea asociației (scriere de proiect, atragere de fonduri, legislație). Primele două traininguri s-au derulat față în față în octombrie și decembrie 2019, iar al treilea online în mai 2020.
4 din cei 9 reprezentanți ai asociațiilor vor fi implicați în activități ale COPAC, Alianța de Boli Rare, European Patient Forum si EURORDIS.
Unul dintre demersurile commune cristalizate în cadrul discutiilor din proiect este pentru introducerea pentru perfuzia enizimatică la domiciliu pentru pacienții cu boala Gaucher, Fabry și Pompe. Iar acest lucru a fost cu atât mai vizibil pe perioada pandemiei, când pacienții nu au avut unde să își facă tranfuzia din cauza spitalelor închise.
”A fost o perioadă productivă în comunicarea cu media, ghidați de recomandările din prima sesiune, ne-am dezvoltat reziliența: împartășirea dificultăților pe care le avem în desfășurarea activității organizațiilor noastre ne-a ajutat sa relativizăm anumite probleme și ne-a inspirat să căutăm soluții pentru altele. Ne dorim să continuăm colaborarea dintre organizațiile de pacienți cu boli lizozomale și cu cei doi organizatori ai proiectului COPAC si ANBRaRo și să organizăm interacțiuni (prezențiale și virtuale) ale organizațiilor de pacienți cu boli lizozomale”, spune Michaela Dan, una dintre absolventele programului.
Consider acest proiect foarte important, o idee foarte buna pentru noi cei care suntem inca la început, am învățat foarte multe lucruri interesante pe care le putem aplica în viitoarele proiecte ale Asociatiei bolnavilor cu boala Pompe din Romania. Cu ajutorul acestui proiect si cu tot ce am invatat reușim să devenim mai vizibili, mai cunoscuți, să ne dezvoltam, să comunicam cu diferite organizații, și nu în ultimul rând să îi ajutam pe ceilalti. Cu uneltele dobândite la curs împărtățim mai departe altora din experientele noastre rare, spune Cristina Micu, o altă participantă în program.