Forumul Naţional al Asociaţiilor de Pacienţi

0 comentarii | Articol publicat la 10 Mai 2018

Fotografii: Bogdan Onofrei

PACIENŢII PRESCRIU E5 PENTRU SISTEME DE SĂNĂTATE DURABILE

0 comentarii | Articol publicat la 19 Iun 2015

Forumul European al Pacienţilor şi partenerii din domeniul sănătăţii îşi unesc forţele pentru acţiunea UE şi responsabilizarea pacienţilor

Reprezentanţi ai asociatiilor de pacienti, cercetători şi factori de decizie își unesc forțele pentru a explora rolul responsabilizării pacienţilor pentru construirea unor sisteme de sănătate echitabile, durabile şi de înaltă calitate în Europa.

Campania European Patient Forum va dura un an și își propune să responsabilizeze pacienții. EPF va lucra împreună cu comunitatea din sectorul sănătăţii pentru a duce discuţiile europene despre acest subiect cu un pas înainte, esenţial pentru a lua măsuri concrete.

„Pacienţii cu boli cronice sunt deseori menţionaţi ca fiind cea mai puţin utilizată resursă din sistemul sănătăţii, în timp ce modelele de îngrijire axate pe pacient au demonstrat o calitate mai bună a îngrijirii, precum şi potenţial de profit pe termen lung. Există prea mulţi pacienţi care încă se luptă să obţină asistenţa de care au nevoie pentru a deveni parteneri egali la îngrijire. Pentru a marca un progres real, trebuie să facem responsabilizarea pacienţilor o prioritate, începând cu dezvoltarea unei strategii şi a unui plan de acţiune la nivelul UE,“ a spus preşedintele EPF, Anders Olauson.

PatientsprescribE

Pacienţii prescriu E5 pentru sisteme de sănătate durabile“ este sloganul campaniei EPF pentru a demonta faptul că pacienţii sunt oameni activi care pot face o diferenţă pentru durabilitatea sistemelor de sănătate, dacă au susţinere şi în funcţie de capabilităţile şi situaţia personală. Cei cinci „E“ ai responsabilizării reprezintă:

  • Educaţie: pacienţii pot lua decizii informate pentru sănătatea lor dacă pot accesa toate informaţiile relevante, într-un format uşor de înţeles.
  • Expertiză: pacienţii îşi auto-gestionează boala în fiecare zi, deci au o expertiză unică a asistenţei medicale care trebuie susţinută.
  • Egalitate: pacienţii au nevoie de suport pentru a deveni parteneri egali cu profesioniştii din domeniul medical pentru gestionarea bolilor acestora.
  • Experienţă: pacienţii individuali lucrează cu organizaţii ale pacienţilor pentru a-i reprezenta, şi pentru a le direcţiona experienţa şi vocea colectivă.
  • Angajament (Engagement): pacienţii trebuie să fie implicaţi în conceperea unui sistem de sănătate mai eficient pentru toţi şi în cercetare, pentru asigurarea tratamentelor şi serviciilor noi şi mai bune.

Nevoia de a promova înţelegerea a ceea ce înseamnă responsabilizarea pacienţilor din perspectiva pacienţilor în cadrul factorilor de decizie politici şi a acţionarilor din domeniul sănătăţii a devenit evidentă în cadrul conferinţei. Prin urmare, rezultatele şedinţei vor contribui la dezvoltarea unei Carte de responsabilizare a pacienţilor şi a unei hărţi a acţiunilor cu acţionari multipli, care vor fi lansate în noiembrie 2015.

O campanie comună condusă de pacienţi

Acţionarii cheie din domeniul sănătăţii – inclusiv organizaţiile reprezentative ale doctorilor, asistenţilor şi farmaciştilor – s-au alăturat la EPF în apelul la acţiune pentru responsabilizarea pacienţilor:

Pacienţii sunt cei care unesc doctorii în Europa iar responsabilizarea pacienţilor este crezul necesar în aceste vremuri: capabilitatea trebuie să se potrivească provocărilor şi oportunităţilor din sistemele de sănătate moderne. Pacienţii responsabilizaţi sunt pacienţi bine informaţi, pacienţi competenţi şi, în cele din urmă, dar nu cel mai puţin important, pacienţi care îşi asumă responsabilitatea pentru sănătatea şi munca lor în parteneriat cu doctorii. Există o nevoie mai urgentă de a aborda provocările demografice şi bolile cronice, şi trebuie luate măsuri pentru a responsabiliza pacienţii în aceste privinţe. CPME susţine acţiunile care asigură accesul pacienţilor, competenţa în domeniul sănătăţii, promovarea sănătăţii şi serveşte nevoilor pacienţilor, în timp ce respectă autonomia medicilor şi rolul esenţial al acestora în asigurarea îngrijirii medicale.“ – Dr Katrín Fjeldsted, Comitetul Permanent al Medicilor Europeni (CPME).

„În calitate de studenţi la medicină, susţinem cu tărie responsabilizarea pacienţilor, deoarece expertiza şi experienţa pacienţilor sunt foarte importate în procesul terapeutic“ – Pascal Nohl-Deryk
Asociaţia Europeană a Studenţilor la Medicină (EMSA)

„Punctul central pentru toţi profesioniştii din domeniul sănătăţii, inclusiv,desigur, pentru farmacişti, trebuie să fie pacienţii. Asta înseamnă recunoaşterea faptului că pacienţii au propria voce şi că autonomia şi responsabilizarea pacienţilor sunt părţi esenţiale ale serviciilor de sănătate mai reactive şi ale unei îngrijiri mai efective şi mai eficiente“ – John Chave, Grupul Farmaceutic al Uniunii Europene (PGEU)

„Pacienţii informaţi iau decizii informate – şi deseori diferite. Invitarea acestora să fie parte activă a unui proces de luare a deciziilor este un prim pas important dacă ne dorim un sistem de sănătate care respectă valorile şi preferinţele pacienţilor“– Beth Lilja, director executiv general, Societatea Daneză Pentru Siguranţa Pacienţilor.

Despre EPF

Forumul European al Pacienţilor (EPF) a fost fondat în 2003 pentru a garanta faptul că politicile şi programele care afectează vieţile pacienţilor sunt impulsionate de comunitatea pacienţilor, pentru a aduce schimbări care îi responsabilizează să fie cetăţeni egali ai UE.

În prezent, EPF reprezintă 65 membri, care sunt coaliţii naţionale ale organizaţiilor de pacienţi şi ale organizaţiilor de pacienţi cu boli specifice, care lucrează la nivel european şi. EPF reflectă vocea a aproximativ 150 milioane pacienţi afectaţi de diferite boli cronice din toată Europa.

Viziunea EPF pentru viitor este ca toţi pacienţii cu boli cronice şi/sau cu condiţii de lungă durată din EU să aibă acces la îngrijire medicală şi socială de înaltă calitate şi echitabilă, care pune accentul pe pacienţi.

Obiectivele strategice ale EPF pun accentul pe domenii cum ar fi competenţa în domeniul medical, conceperea şi asigurarea îngrijirii medicale, implicarea pacienţilor, responsabilizarea pacienţilor , organizaţiile durabile ale pacienţilor şi nediscriminarea.

 

Contact

Cynthia Bonsignore
Ofiţer comunicare EPF
E cynthia.bonsignore@eu-patient.eu
T +32 (0)2 280 23 35

 

Mai multe informaţii: www.eu-patient.eu

 

TWITTER @eupatientsforum | #PatientsPrescribE

FACEBOOK @EuropeanPatientsForum

Accesul la tratament, cea mai importantă problemă a pacienților cronici

0 comentarii | Articol publicat la 07 Apr 2014

Accesul la tratament este în continuare cea mai importantă problemă cu care se confruntă pacienţii cronici din România– este concluzia celor două zile de discuţii din cadrul Forumului Naţional al Asociaţiilor de Pacienţi, desfăşurat la sfârşitul săptămânii trecute.

Prezent la Forum, dr. Nicolae Bănicioiu, ministrul Sănătăţii a declarat că speră să rezolve problema introducerii unei noi liste de medicamente compensate cât mai repede, pentru că pacienţii aşteaptă de şase ani acest lucru.

Forumul Naţional al Asociaţiilor de Pacienţi a fost organizat de Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România în parteneriat cu Colegiul Medicilor din România, sub Înalt Patronajul Guvernului României în zilele de 28 şi 29 martie în cadrul Săptămânii pacienţilor şi a reunit aproximativ 200 de reprezentanţi ai asociaţiilor de pacienţi din întreaga ţară.

COPAC a prezentat în cadrul Forumului un Cod etic de conduită al asociaţiilor de pacienţi şi o platformă comună de acţiune. În perioada imediat următoare va fi definitivată forma Codului Etic, cu propunerile celorlalte asociaţii şi va fi adoptat de către toate organizaţiile care doresc acest lucru.

Ca urmare a discuţiilor din cadrul Forumului, patru asociaţii de pacienţi şi-au manifestat dorinţa de a deveni membre COPAC.

“Sperăm că în cursul acestei Săptămâni a pacienţilor am reuşit să atragem atenţia asupra problemelor importante cu care se confruntă pacienţii. Reprezentanţii asociaţiilor de pacienţi au avut ocazia de a începe un dialog cu noul ministru al Sănătăţii, cu care sperăm că vom colabora pentru rezolvarea celei mai importante probleme a pacienţilor, accesul la tratament. COPAC îţi doreşte o platformă comună pentru toate asociaţiile de pacienţi din România. Suntem deschişi colaborării cu toate asociaţiile care reprezintă drepturile şi nevoile reale ale pacienţilor”, a declarat Radu Gănescu, preşedintele Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România.

Săptămâna pacienţilor a cuprins şi expoziţia “Portret de pacient cronic”, realizată de Cătălin Cazacu, care a avut loc vineri şi sâmbătă la locul de desfăşurare al Forumului şi, duminică, în Centrul Vechi, împreună cu o campanie de informare şi atragere de noi membri. Fotografiile vor fi expuse şi în alte oraşe din ţară; prima oprire va fi la Deva, în zilele 11 şi 12 aprilie.

„Pentru proiectul Portret de pacient cronic, încărcătura emoţională a fost teribilă: timpul petrecut alături de pacienţii cronici, în intimitatea gesturilor şi mişcărilor lor, mi-au arătat că, dincolo de suferinţă, există multă demnitate şi mult drag de viaţă. Am învăţat de la ei sensul profund al expresiei fiecare clipă contează. Este un adevăr atât de simplu, pentru care preţul plătit este atât de mare! Sunt oameni frumoşi, optimişti, pe care îi respect enorm şi le mulţumesc pentru încrederea de a mă lăsa să le spun povestea”, a spus Cătălin Cazacu.

În prezent, organizaţiile membre COPAC sunt: Uniunea Naţională a Organizatiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA, Societatea de Scleroză Multiplă din România, Asociaţia Transplantaților din România, Alianţa Naţională de Boli Rare România, Asociaţia Română de Hemofilie, Fundaţia Baylor Marea Neagră, Asociaţia Română a Persoanelor cu Talasemie Majoră, Asociaţia Antiparkinson, Asociaţia pentru suportul pacienţilor cu Tuberculoza MDR, Asociaţia Română de Cancere Rare, Asociaţia Prader Willi România, Asociaţia Pacienţilor Oncologici din România şi Asociația Pacienților cu Boli Reumatismale Inflamatorii din Transilvania “ART”.

Forumul National al Asociatiilor de Pacienti – editia a II-a, 2014

0 comentarii | Articol publicat la 03 Apr 2014

Forumul National al Asociatiilor de Pacienti

0 comentarii | Articol publicat la 10 Feb 2014

Pacientii cronici din Romania raman fara tratament

0 comentarii | Articol publicat la 13 Aug 2009

Comunicat de Presa 13.08.2009

SCRISOARE DESCHISA ADRESATA INSTITUTIEI PREZIDENTIALE SI PARLAMENTULUI ROMANIEI

In atentia: Domnului Traian Basescu – Presedintele Romaniei
Domnului Mircea Geoana – Presedintele Senatului
Doamnei Roberta Anastase – Presedinta Camerei Deputatilor

Prin prezenta scrisoare deschisa facem un apel disperat la cele mai inalte autoritati ale Romaniei, in numele pacientilor cu boli cronice din aceasta tara, care resimt acut lipsa fondurilor in sistemul de sanatate si sunt obligati sa intrerupa tratamentul strict necesar luptei cu boala. In lipsa unui dialog si a unor masuri concrete din partea Ministerului Sanatatii si a Casei Nationale pentru Asigurari de Sanatate, la semnalele disperate ale pacientilor din diferite patologii cronice care au ramas fara tratamentul necesar, facem un apel si la dumneavoastra pentru a veni alaturi de cei peste 3 milioane de pacienti cronici din aceasta tara cu masuri in directia asigurarii accesului pacientilor cu boli cronice la medicamentele vitale.

Cunoastem faptul ca Romania trece printr-o criza profunda, dar asta nu inseamna ca populatia trebuie sacrificata in numele acesteia. Programele Nationale de Sanatate nu au primit bugetul necesar pentru ca tratamentul sa fie asigurat in acest an. La mai multe din aceste programe intreg bugetul pe anul 2009 a fost deja epuizat, iar perspectivele sunt sumbre pentru pacienti. Pacientii cu cancer, HIV/SIDA, diabet, hepatita, hemofilie, etc. din mai multe judete au ramas fara tratamentul necesar luptei cu boala, ceea ce duce la agravarea situatiei lor. Amanarea sau intreruperea tratementului in patologiile cronice pun in pericol viata pacientilor. Avem cazuri concrete semnalate din mai multe judete precum Bucuresti, Suceava, Timis, Mures, Caras, Cluj, Hunedoara, Neamt, Arges, etc in care pacientii cu diferite boli cronice nu mai au tratament si bugetul este epuizat. Listele de asteptare in oncologie si hepatita ating dimensiuni nemaintalnite pana acum.

Consideram ca sacrificarea populatiei bolnave in perioada de criza, pe langa faptul ca poate fi considerata genocid, va avea efecte profunde chiar asupra situatiei economice, costurile pentru refacerea starii de sanatate a populatiei vor creste exponential In cazul in care nu se iau masuri urgente acum, iar pentru zeci de mii de pacienti va fi prea tarziu.
Desi situatia a fost semnalata catre Ministerul Sanatatii si CNAS periodic de la inceputul anului 2009, aceste institutii nu au raspuns apelurilor noastre si au recurs chiar la masuri de excludere a reprezentantilor pacientilor acreditati la nivelul comisiilor.

In prezent, situatia este la limita, in lipsa unui sprijin imediat vom recurge la forme de protest radicale, pentru a atrage atentia societatii romanesti si internationale asupra problemelor cu care se confrunta pacientii din Romania. Vom sesiza tototdata in cel mai scurt timp forurile europene cu privire la situatia din Romania.

Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania (COPAC) este cea mai mare organizatie din Romania care lupta pentru promovarea si apararea drepturilor pacientilor cu afectiuni cronice, reunind in randurile ei 8 federatii nationale ale asociatiilor pacientilor cu afectiuni cronice:
1. FEDERATIA ASOCIATIILOR BOLNAVILOR DE CANCER DIN ROMANIA
2. UNIUNEA NATIONALA A ORGANIZATIILOR PERSOANELOR AFECTATE DE HIV/SIDA (UNOPA)
3. FEDERATIA ASOCIATIILOR DIABETICILOR DIN ROMANIA
4. ASOCIATIA TRANSPLANTATILOR DIN ROMANIA
5. ALIANTA NATIONALA PENTRU BOLI RARE ROMANIA
6. ASOCIATIA NATIONALA A HEMOFILICILOR DIN ROMANIA
7. ASOCIATIA PACIENTULOR CU AFECTIUNI HEPATICE DIN ROMANIA-APAH-RO
8. SOCIETATEA DE SCLEROZA MULTIPLA DIN ROMANIA

COPAC este cea mai mare organizatie a pacientilor din Romania, cu peste 2.5 milioane de pacienti in randul organizatiilor membre. Desi este o organizatie tanara, infiintata in anul 2008, ea reuneste in cadrul ei experienta organizatiilor membre si isi doreste sa fie o voce unitara a pacientilor cu afectiuni cronice din Romania, cu reprezentare la nivel legislativ si administrativ, la nivel national cat si local.

Cezar Irimia – Presedinte COPAC – 0723 240 223

Cristian Rosu – Vicepresedinte COPAC – 0766 255 516