Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust. Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile a 32 de membri fondatori: organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala este atât de rară încât nu există o asociație.
Misiunea ANBRaRo este aceea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România.
Scopul: Creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități.
Obiectiv general: îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu boli rare din România.
Obiective:
- Dezvoltarea unei rețele naționale formată din reprezentanții cheie ai organizațiilor de pacienți, comunitate și instituții publice;
- Propunerea unei strategii naționale pentru abordarea bolilor rare și implementarea ei în colaborare cu Ministerul Sănătății – Plan Național de Boli Rare;
- Organizarea unor Campanii de informare privind bolile rare – anual Ziua Bolilor Rare, Conferințe, Proiectul Europlan;
- Crearea și organizarea unor programe de formare privind abordarea bolilor rare (pentru toți actorii sociali implicați);
- Colaborarea cu organizații și persoane private din țară și străinătate, preocupate de aceeași problematică;
- Sprijinirea și orientarea grupurilor și organizațiilor noi.
La nivel național ANBRaRo este membră COPAC încă de la înființare.
La nivel European ANBRaRo este membră EURORDIS (Organizația Europeană a Organizațiilor de Pacienți cu Boli Rare) și membru în Consiliul Alianțelor Naționale de Boli Rare.
La nivel internațional ANBRaRo este membru în RDI – Rare Diseases International.
Președintele ANBRaRo, Dorica Dan este membru CNBR (Consiliul Național de Boli Rare – Ministerul Sănătății) și membru CES ( Comitetul Economic și Social).
Site: www.bolirareromania.ro