Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din  România în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust.  Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile a 32 de membri fondatori: organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala este atât de rară încât nu există o asociație.

Misiunea ANBRaRo este aceea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România.

Scopul: Creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități.

Obiectiv general: îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu boli rare din România.

Obiective:

  1. Dezvoltarea unei rețele naționale formată din reprezentanții cheie ai organizațiilor de pacienți, comunitate și instituții publice;
  2. Propunerea unei strategii naționale pentru abordarea bolilor rare și implementarea ei în colaborare cu Ministerul Sănătății – Plan Național de Boli Rare;
  3. Organizarea unor Campanii de informare privind bolile rare – anual  Ziua Bolilor Rare, Conferințe, Proiectul Europlan;
  4. Crearea și organizarea unor programe de formare privind abordarea bolilor rare (pentru toți actorii sociali implicați);
  5. Colaborarea cu organizații și persoane private din țară și străinătate, preocupate de aceeași problematică;
  6. Sprijinirea și orientarea grupurilor și organizațiilor noi.

 

La nivel național ANBRaRo este membră COPAC încă de la înființare.
La nivel European ANBRaRo este membră EURORDIS (Organizația Europeană a Organizațiilor de Pacienți cu Boli Rare) și membru în Consiliul Alianțelor Naționale de Boli Rare.

La nivel internațional ANBRaRo este membru în RDI – Rare Diseases International.

Președintele ANBRaRo, Dorica Dan este membru CNBR (Consiliul Național de Boli Rare – Ministerul Sănătății) și membru CES ( Comitetul Economic și Social).

 

Site: www.bolirareromania.ro