Asociaţia Română de Cancere Rare – ARCrare a fost înfiinţată în luna iunie 2011 din dorinţa de a reprezenta persoanele afectate de cancere rare din România, a familiilor lor şi a specialiştilor implicaţi în diagnosticarea și tratarea lor.

Este o organizaţie neguvernamentală, non-profit, apolitică şi independentă, cu beneficiu public, membră a Alianței Naționale pentru Boli Rare din România.

Misiune:

Îmbunătățirea calității vieții persoanelor afectate de cancere rare, prin facilitarea accesului la servicii socio-medicale și educaționale corespunzătoare.

Viziune:

O lume în care persoanele afectate de cancere rare au acces real și egal la informații, diagnosticare precoce și tratament corespunzător și sunt integrate în comunitate.

Valorile:

  • Prioritatea interesului pacienților: asociația are îndatorirea de a considera interesul pacienților care suferă de cancere rare mai presus decât orice alt interes.
  • Profesionalism: membrii asociației au obligația de a-și îndeplini atribuțiile cu responsabilitate, competență, eficiență, corectitudine și conștiinciozitate.
  • Cooperare și parteneriat: prin construirea de parteneriate puternice și de durată putem asigura progresul, furnizarea de servicii de înaltă calitate și obținerea unor rezultate mai bune.
  • Implicare și acțiune: pentru că numai așa putem aduce o schimbare și putem contribui la crearea unui viitor mai bun pacienților pe care-i reprezentăm.
  • Responsabilitate: față de serviciile furnizate, față de beneficiarii noștri, față de parteneri și responsabilitatea de a acționa corect.
  • Integritate

 

Obiectivele asociației sunt:

  • Dezvoltarea unei reţele naţionale formată din pacienţi, specialişti, comunităţi şi instituţii publice;
  • Organizarea de campanii de informare şi activităţi de consiliere privind cancerele rare;
  • Colaborarea cu organizaţii şi persoane private din ţară şi străinătate;
  • Furnizarea de servicii de educaţie continuă;
  • Facilitarea accesului pacienţilor afectaţi de cancere rare la medicaţie modernă;
  • Sprijinirea şi orientarea organizaţiilor noi;
  • Îmbunătăţirea  colaborării cu specialiştii implicaţi în diagnosticarea şi managementul cancerelor rare;
  • Stimularea cercetării ştiinţifice, pentru identificarea şi implementarea celor mai eficiente terapii şi metode de îngrijire;
  • Influenţarea structurilor administrative şi economice în vederea adoptării de decizii responsabile faţă de viitorul pacienţilor afectaţi de cancere rare;
  • Sensibilizarea populaţiei faţă de problemele copiilor şi adulţilor afectaţi de cancere rare;
  • Promovarea măsurilor de diagnostic precoce prin metode specifice în funcţie de boală.

 

La nivel Național ARCrare este membră COPAC și în CCCC (Coaliția pentru Cauza Copilului cu Cancer).

La nivel European ARCrare este membră EURORDIS (Organizația Europeană a Organizațiilor de Pacienți cu Boli Rare)

Președintele ARCrare, Dorica Dan este membru CNBR (Consiliul Național de Boli Rare – Ministerul Sănătății) și membru CES ( Comitetul Economic și Social)

 

Site: www.arcrareromania.ro