Asociația Pacienților cu Sclerodermie din România este o organizație non-guvernamentală, a cărei misiune este de a promova și susține orice tip de activitate menită să sprijine persoanele bolnave de sclerodermie, luptând în același timp pentru dezvoltarea serviciilor medicale necesare în diagnosticarea și tratarea pacienților.

Asociația Pacienților cu Sclerodermie din Romania  a fost înființată în anul 2013, având ca principal scop apărarea intereselor și drepturilor bolnavilor de Sclerodermie – acces la tratament adecvat, protecție socială și integrarea bolnavilor în societate.

Din anul 2015 a devenit membră a Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România si FESCA, Federation of European Scleroderma Associations.

Site: www.sclerodermia.ro

Silvia Sadulescu

Președintele Asociației este Silvia Sadulescu, iar de la înfiintarea asociației luptă pentru diagnosticarea corectă și timpurie a pacienților, pentru informarea acestora în ceea ce privește accesul la tratament și încearcă să ajute pacienții să treacă mai ușor peste impactul emoțional pe care-l are boala asupra acestora.