Asociația Persoanelor cu talasemie majoră (APTM) a fost înființată în 2005, cu scopul de ajutora pacienții cu talasemie majoră și a milita pentru drepturile acestora.

În mai puțin de 6 ani de activitate, a strând aproximativ 182 membrii, majoritatea pacienților cu talasemie majoră din România.

În 2008, a devenit membră a Federației Internaționale a Talasemiei, organizație internațională care sprijină cauza talasemiei la nivel global.

Misiune:

Sprijinirea copiilor și adulților cu talasemie și a familiilor acestora în vederea asigurării drepturilor fundamentale în ceea ce privește asistența socială, medicală și educația acestora.

În scopul îndeplinirii misiunii sale, APTM își popune:

  • Să promoveze cele mai eficiente modalități de îngrijire, educație, orientare, formare, integrare în comunitate și bunastare a copiilor, adolescenților și adulților cu talasemie majoră, pentru valorificarea și dezvoltarea maximă a potențialului acestora, astfel încât să trăiască cât mai independent posibil;
  • Să promoveze inițiative de îmbunătățire a legislației referitoare la drepturile și condițiile de viață ale personelor cu talasemie majoră;
  • Sa organizeze întâlniri, seminarii, simpozioane etc cu specialiști și pacienți
  • Pentru a afla mai multe despre tratament și a crește aderența;
  • Să promoveze o tot mai bună înțelegere a talasemiei majore și minore în rândul părinților, al însoțitorilor, al societății în ansamblu;
  • Sa colaboreze strâns cu organizații similare oferind sprijin specialistilor din domeniul talasemiei;
  • Sa actioneze pentru sensibilizarea și implicarea factorilor decizionali (MSP, CNAS ) în realizarea scopului;

APTM a devenit membră COPAC în 2010.

Radu Gănescu, președintele Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră

”Din păcate, pacienții cu talasemie majoră continuă să se confrunte cu probleme legate de tratament. În ultimii 10 ani am dus o luptă constantă de educare a tuturor despre ce înseamnă talasemia majoră. Nu avem încă un centru dedicat de tratament pentru acești pacienți și acesta este țelul pe care ne propunem să îl rezolvăm în perioada următoare”.