Asociația Română de Hemofilie (ARH) a fost înființată în 1992 și reprezintă interesele pacienților cu hemofilie și boala von Willebrand din România. Prin activitățile de informare și programele educative desfășurate, ARH vine în sprijinul pacienților și familiilor acestora, iar în relația cu autoritățile pledeaza pentru ca fiecare hemofilic din România să primească tratamentul necesar.

ARH este membru al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România din anul 2012. De asemenea, este membru al Federației Mondiale de Hemofilie și al Consorțiului European de Hemofilie.

MISIUNE

Milităm pentru ca drepturile persoanelor cu hemofilie și boala vonWillebrand să fie respectate și promovăm o viata mai bună pentru ei.

VIZIUNE

În Romțnia persoanele cu hemofilie și boala vonWillebrand au acces necondiționat la tratament specific, sunt active și integrate în societate.

Valorile identificate ca fiind cele mai relevante pentru organizație sunt:

  • Responsabilitate
  • Încredere
  • Implicare
  •  Educație
  •  Respect

OBIECTIVE:

  • Obiectiv 1: Asigurarea unei informări și întelegeri ridicate asupra hemofiliei și impactului bolii asupra indivizilor și familiei în rândul profesioniștilor din sistemul medical, al pacienților și al cetățenilor în general. 
  • Obiectiv 2: Facilitarea accesului imediat și egal la tratament pentru hemofilici.
  • Obiectiv 3: Îmbunătățirea abilităților pacienților și aparținătorilor de a își gestiona boala pentru a fi active în comunitate.
  • Obiectiv 4: Creșterea capacității interne pentru o mai bună mobilizare și reprezentare a pacienților cu hemofilie.

 

Site: www.hemofilic.ro

 

Daniel Andrei este președintele Asociației Române de Hemofilie începând cu anul 2009. Din anul 2006 până în 2009 a servit comunitatea persoanelor cu hemofilie din România în calitate de vicepreședinte.

Este pacient cu hemofilie tip A forma severa. Are un frate, mai mare, cu hemofilie.

Conduce Centrul de zi “Christian” pentru persoanele cu dizabilități din Târgu-Jiu.

Este și vicepresedintele Asociației Persoanelor cu Handicap din Oltenia, asociație care își dorește dezvoltarea unui complex recreațional si de integrare socio-profesională pentru persoanele cu dizabilități din județul Gorj.

“În urmă cu 16 ani, fratelui meu i s-a spus că nu va supraviețui ca urmare a unei sângerari interne. M-am rugat Bunului Dumnezeu să facă o minune și ea s-a produs. Are hemofilie ca și mine. Din acel moment mă dedic cauzei pacienților hemofilici și o fac cu deplină încredere că tinerei generații îi va fi cu mult mai bine decât nouă. Lucrurile se mișca încă greu din cauza lipsei de coeziune, implicare proactivă și comunicare. Dar printr-o viziune comună și cooperare, vom fi căștigătorii unei lumi mai sănătoase și fără sângerări”.