MISIUNE Creşterea calităţii vieţii persoanelor afectate de Sindromul Prader Willi şi alte boli genetice rare. VIZIUNEA O lume în care persoanele afectate de boli rare au şanse reale de diagnosticare şi tratament, oferindu-le oportunităţi de integrare în comunitate. OBIECTIVE: facilitarea accesului la informare privind bolile rare; 2. crearea unei baze de [...]
Misiune Federația are drept scop crearea și păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea și sprijinirea persoanelor cu tulburări din spectrul autistic (TSA) și a familiilor acestora. Obiective Militarea pentru respectarea drepturilor persoanelor cu TSA reglementate de legislația națională și internațională; Îmbunătăţirea cadrului legislativ cu privire la drepturile persoanelor cu [...]
Asociația Persoanelor cu talasemie majoră (APTM) a fost înființată în 2005, cu scopul de ajutora pacienții cu talasemie majoră și a milita pentru drepturile acestora. În mai puțin de 6 ani de activitate, a strând aproximativ 182 membrii, majoritatea pacienților cu talasemie majoră din România. În 2008, a devenit membră [...]
București, 04.12.2017 Pacienții trebuie să știe că asociațiile de pacienți îi pot susține de câte ori au nevoie. Fiecare dintre noi poate ieși public și susține că nu are tratament sau că nu a fost tratat corespunzător în sistemul de sănătate. Implicarea fiecăruia dintre noi poate schimba lucrurile în [...]
Misiune: „O lume fără SM”, iar pe parcursul împlinirii acestei misiuni ASMR contribuie la creşterea calităţii vieţii persoanelor afectate de SM, prin facilitarea accesul acestora la informaţie, servicii de calitate şi eficiente, accesul la sistemul decizional al comunităţii, precum şi la instrumentele de colaborare din domeniu cu toţi partenerii sociali. [...]
Fundația Baylor Marea Neagră, instituţie de utilitate publică, se ocupă cu prevenirea, tratarea și îngrijirea persoanelor afectate de boli infecțioase şi cronice, mai precis de hepatitele virale, infecţia cu HIV şi diabet. Baylor își desfășoară activitatea la Centrul de Excelență Clinică în Constanța, susține trei centre de consiliere și testare [...]
ASPTMR a fost înființată în luna august 2011. Misiune: ASPTMR, prin cooperare, promovează și susține dreptul la asistență medicală, protecție socială pentru toți pacienții cu tuberculoză și educație de înaltă calitate pentru persoanele implicate in eradicarea tuberculozei. Viziune: O lume fără tuberculoză. Membră COPAC din anul 2013 Stop TB Partnership 2012 Stop [...]
Asociația Română de Hemofilie (ARH) a fost înființată în 1992 și reprezintă interesele pacienților cu hemofilie și boala von Willebrand din România. Prin activitățile de informare și programele educative desfășurate, ARH vine în sprijinul pacienților și familiilor acestora, iar în relația cu autoritățile pledeaza pentru ca fiecare hemofilic din România [...]
Asociația Pacienților cu Sclerodermie din România este o organizație non-guvernamentală, a cărei misiune este de a promova și susține orice tip de activitate menită să sprijine persoanele bolnave de sclerodermie, luptând în același timp pentru dezvoltarea serviciilor medicale necesare în diagnosticarea și tratarea pacienților. Asociația Pacienților cu Sclerodermie din Romania a fost înființată [...]
Înființată în 2012, A.P.O.R.(Asociația Pacienților Oncologici-Romania) are ca obiectiv principal apărarea, promovarea drepturilor persoanelor cu afectiuni oncologice, dezvoltarea acțiunilor de prevenție, profilaxie și depistare precoce a diferitelor forme de cancer, toate, pentru scopul principal al asociației: scăderea numărului de cazuri de cancer depistate în faze avansate. Misiune: realizarea legăturii directe între [...]