Campanie de informare destinată pacienților cu boli inflamatorii reumatismale Ziua Mondială a Artritei se marchează anual în 12 octombrie, pentru a atrage atenția asupra bolilor reumatismale inflamatorii. Cu această ocazie, Asociația Pacienților cu Boli Reumatismale Inflamatorii din Transilvania și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România organizează vineri, 11 [...]
În România sunt diagnosticați mai puțin de 50% dintre pacienții care trăiesc cu boala Gaucher, atrag atenția Asociația Gaucher România, Alianța Națională pentru Boli Rare și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Boli Cronice de Ziua Internațională Gaucher, sărbătorită în fiecare an la data de 1 octombrie. Mai există pacienți care nu [...]
Coaliția Organizațiilor Pacienților și-a desemnat noul Consiliu Director pentru următorul mandat. Președinte a fost reales Radu Gănescu (Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră). Noul vicepreședinte este Ștefan Răduț (Asociația pentru Sprijinirea Pacienților cu TB-MDR din România). ”Pentru mine este o mare onoare încrederea acordată de colegii mei și sper să le [...]
București,14 septembrie 2019 Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și Alianța Națională de Boli Rare lansează astăzi proiectul ”Creșterea capacității pentru asociații nou înființate pe bolile rare”, finanțat dintr-un grant câștigat prin Pal Awards, organizat de Sanofi Genzyme la nivel global. România, Australia/Noua Zeelandă, Franța, Italia și India [...]
București, 19 august 2019 Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România a constatat încă o dată că siguranța pacienților și chiar viața pacienților este pusă în pericol în spitalele de psihiatrie din România. Din păcate, în cazul Spitalului Sapoca nu este prima dată când se întâmplă o astfel de [...]
22 iulie 2019. Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania salută proiectul Ministerului Sănătății de a introduce încă 21 de molecule noi pentru tratamentul unor pacienți cronici cu afecțiuni grave, precum boala Crohn, colita ulcerativa, limfom Hodkin avansat si folicular, leucemie, hemofilie, neoplasm pulmonar, mielom multiplu, boala castelman, artrita reumatoida, [...]
București, 5 mai 2019 De Ziua Mondială a Hipertensiunii Arteriale, Asociația Pacienților Hipertensivi Pulmonari și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România fac un apel la persoanele care prezintă anumite semne (de exemplu, în special dacă obosesc prea repede și atunci când urcă 2 etaje) să meargă la [...]
București, 22 aprilie 2019 Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România lansează astăzi 22 aprilie în deschiderea Săptămânii internaționale a imunizării cercetarea ”Atitudinea personalului medical legată de vaccinare”, cercetare ce face parte din campania Inițiativă pentru viitor. Ne dorim să aflăm mai multe detalii [...]
București, 2 aprilie 2019 Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România a lansat campania ”Inițiativă pentru viitor” #vaccinareinformareviitor”. ”Ca pacienți cu boli cronice știm cel mai bine cât este de importantă este prevenția și vaccinarea. Știm că așa ne putem proteja și, la rândul nostru putem fi protejați. Ca pacienți [...]
1 November 2018 Alocarea de fonduri pentru vaccinarea pacienților cronici trebuie să fie o prioritate * Concluzia workshopului național pilot pe tema vaccinării organizat de COPAC și European Patient Forum Asigurarea fondurilor necesare pentru realizarea unor programe de vaccinare gratuite pentru pacienții cu [...]